Lundi 21 janvier se tenait à Paris un colloque “Maladies orphelines et douleur” organisé par la FMO (Fédération des Maladies Orphelines).
J’ai eu la chance d’y assister grâce à l’association Valentin APAC, adhérente à la FMO.
Au programme, ont eu lieu plusieurs conférences :
-“La douleur sous l’angle scientifique et médical” (mécanisme de la douleur, recherche…) par le Pr Radhouane Dallel, coordinateur du Réseau naitonal de recherche clinique et fondamentale sur la douleur.
– “La douleur sous l’angle anthropologique” (place de la douleur dans nos sociétés) par David Le Breton, sociologue et anthropologue.
– “Expériences réussies et/ou innovantes de prise en charge de la douleur” par le Dr Patrick Giniès, médecin algologue au Centre Anti-Douleur au CHU de Montpellier.
L’après-midi se tenaient plusieurs ateliers de travail, répartis en trois thèmes et réunissant professionnels médicaux, sociaux et associations :
– “Errance dans la prise en charge de la douleur chez l’enfant”
– “Errance dans la prise en charge de la douleur chez l’adulte”
– “Douleur morale, douleur physique : vivre au quotidien”.
Suite aux échanges, des conclusions ont été ensuite apportées afin d’être transmises aux services concernés (de santé, organismes publics) pour améliorer concrètement les situations, notamment d’accueil dans les hôpitaux (carte “d’urgence” permettant de ne pas expliquer à chaque admission à l’hôpital la problématique de la maladie par exemple).
J’ai abordé lors de ces ateliers la notion de spécificité de la personne handicapée mentale, non verbale qui plus est, (pas rare me semble-t-il dans les cas d’anomalies chromosomiques) vis à vis de la douleur mais n’ai reçu que peu d’écho. Pas facile pourtant lorsqu’on ne parle pas de dire où on a mal, quand, de donner des informations précieuses pour un éventuel diagnostic…
En tout cas, cet aspect là n’a pas été retenu dans les propositions à faire au niveau des hôpitaux et c’est bien dommage. Les revendications des personnes atteintes de maladies orphelines se battent pour faire reconnaître la spécificité de leur maladie, leurs douleurs souvent quotidiennes mais lorsqu’il s’agit de reconnaitre un des handicaps associés à ces maladies, il n’en est plus question…
Y aurait-il une hiérarchie de handicaps ?