Nouvelles

Sorties…

Magnifique festival des lumières célestes au Château de Selles sur Cher. Des structures géantes illuminées pour un spectacle grandiose. Et expo sur les “horloges du vivant” (rythmes biologiques) à Espace Mendès France – Poitiers
Tout intéresse Camille. Pourvu que cela dure ! //www.lanouvellerepublique.fr/a-la-une/feeries-chinoises-au-chateau-de-selles-sur-cher?fbclid=IwAR2mYNDv5RSuJ9M8Qx511JOLqrZ2PtoBK41hfSflG7WMIsYY7YXWiwcceu4

2e rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande

Anne-Christine, mère de Roxane et Marie-Claude, grand-mère de Marie, organisent la deuxième rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande

le 3 septembre dès 11 heures

Le rassemblement se fera au parc public du Haut-Monthoux à Vétraz-Monthoux.
GPS 46.1847,6.25976, altitude 572

//www.haute-savoie-tourisme.org/culture/parcs-et-jardins/86071-parc-de-haut-monthoux

Le lieu dispose d’un parking, de toilettes et d’une aire de jeux pour les enfants.

Chacun apporte son repas pour un pique-nique convivial. Le parc ne possédant pas d’espace couvert, la réunion sera annulée en cas de très mauvais temps.

Les deux co-représentantes de l’association pour la région se réjouissent par avance de vous rencontrer.

Réunion de familles 2017

Retrouvailles pour certains, nouvelles connaissances pour d’autres… la réunion 2017 a, une nouvelle fois, permis de partager les problématiques mais aussi les ressources et compétences de nos enfants. En espérant que beaucoup ont pu obtenir des réponses à leurs légitimes questionnements du quotidien…

Beau moment de convivialité pour notre magnifique communauté 22q13.

Départ pour les jeux

Assemblée Générale 2017

Prises en charge, problèmes de santé, avenir … moments d’échange entre parents

La photo de familles

 

Magnifique Zaineb

Brève mais chaleureuse visite de Jamal, Fatima et leurs enfants dont Zaineb, porteuse du syndrome. Bien grandi et toujours aussi belle. Au final, les filles ont-elles vraiment changé ?
Occasion de se rappeler quelques bons souvenirs et d’échanger sur les suivis possibles ici et là-bas, et le constat malheureusement, c’est que “là-bas”, si proche pourtant, il n’y a… rien.
Quel gâchis !