Nouvelles

2e rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande

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Anne-Christine, mère de Roxane et Marie-Claude, grand-mère de Marie, organisent la deuxième rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande

le 3 septembre dès 11 heures

Le rassemblement se fera au parc public du Haut-Monthoux à Vétraz-Monthoux.
GPS 46.1847,6.25976, altitude 572

//www.haute-savoie-tourisme.org/culture/parcs-et-jardins/86071-parc-de-haut-monthoux

Le lieu dispose d’un parking, de toilettes et d’une aire de jeux pour les enfants.

Chacun apporte son repas pour un pique-nique convivial. Le parc ne possédant pas d’espace couvert, la réunion sera annulée en cas de très mauvais temps.

Les deux co-représentantes de l’association pour la région se réjouissent par avance de vous rencontrer.

Réunion de familles 2017

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Retrouvailles pour certains, nouvelles connaissances pour d’autres… la réunion 2017 a, une nouvelle fois, permis de partager les problématiques mais aussi les ressources et compétences de nos enfants. En espérant que beaucoup ont pu obtenir des réponses à leurs légitimes questionnements du quotidien…

Beau moment de convivialité pour notre magnifique communauté 22q13.

Départ pour les jeux
Assemblée Générale 2017

Prises en charge, problèmes de santé, avenir … moments d’échange entre parents
La photo de familles

 

Magnifique Zaineb

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Brève mais chaleureuse visite de Jamal, Fatima et leurs enfants dont Zaineb, porteuse du syndrome. Bien grandi et toujours aussi belle. Au final, les filles ont-elles vraiment changé ?
Occasion de se rappeler quelques bons souvenirs et d’échanger sur les suivis possibles ici et là-bas, et le constat malheureusement, c’est que “là-bas”, si proche pourtant, il n’y a… rien.
Quel gâchis !

Spectacle Laurent Savard à Nîmes

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A l’initiative de Sandrine, maman de Maxence, et dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l’autisme, Laurent Savard va venir le 28 mars prochain à Nîmes présenter son spectacle «  Le Bal des Pompiers » à l’Institut de Formations aux Métiers Éducatifs 2117 chemin Bachas.

Cet événement est organisé conjointement par l’association HandiLib’30, l’association française du Syndrome Phelan-McDermid et l’IFME.

La soirée débutera à 19 h 30 par un temps de présentation et d’échanges avec les deux associations, suivi du spectacle à 20 h 30.

La réservation pourra se faire via  www.reseau-handilib30.fr

Le prix est de 15 euros (tarif normal) et 12 euros pour les adhérents des associations.

Cette soirée sera une belle occasion de parler de l’association au public et aux acteurs locaux (CRA, Centre de Référence des Anomalies du développement et syndromes malformatifs du CHU, professionnels médicaux, MDPH, éucation nationale…), disribuer nos brochures…etc…

Une boîte à dons sera mise à disposition…

Jurisprudence

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Un combat pour tous !
En 2010, Camille se trouvait déscolarisée par une décision illégale de la CDAPH de la Vienne. Décision largement influencée par la nouvelle directrice de l’établissement d’accueil (IRJS de Poitiers).
En juillet 2012, après deux ans sans accueil, nous avons saisi le Tribunal d’instance contre l’IRJS.
Une décision a minima nous a poussé à faire appel mais en janvier 2016, nous étions déboutés de toutes nos demandes.

La Cour de Cassation vient d’annuler ce dernier jugement. Compte-tenu de l’importance pratique de cet arrêt, la Cour a décidé de le publier en tant qu’arrêt appelé à faire JURISPRUDENCE.
Désormais, lorsque des parents contesteront une décision d’orientation de la CDAPH, l’effet suspensif de cette démarche permettra de prolonger l’orientation précédente même si cette dernière est arrivée à terme.

N’hésitez pas à partager l’info qui peut être utile à beaucoup de familles.

//www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000033900970&fastReqId=123569675&fastPos=1

Don

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En juin dernier, Philippe a participé à la fabrication d’un dragon animé dans le cadre du grand rassemblement des “St Georges de France” (toutes les municipalités ayant “St Georges” dans leur appellation) à St Georges les Baillargeaux, une commune voisine.

Suite au succès de cette animation, l’association “St Georges de France 86” vient de remettre un chèque de 400 euros pour notre association. Occasion d’un pot chaleureux et amical.

Merci à eux de tout cœur. Belles rencontres avec des personnes dynamiques et bienveillantes.

 

Calendriers 2017

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Ça y est !

Les calendriers viennent d’être imprimés et sont donc disponibles à la vente.

Rappel : 10 euros chaque et une recette revenant à 99 % à l’association étant donné que l’impression est entièrement gratuite.

Mobilisez-vous et mobilisez votre entourage. Plus vous commanderez de calendriers, plus nous pourrons à nouveau reverser de l’argent pour la recherche avec l’objectif de redonner prochainement un nouveau chèque à l’équipe de Thomas Bourgeron.

Merci !!!

Calendriers 2017 : TOP MOBILISATION !!

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La maquette du calendrier est désormais terminée ! Merci à Betty qui s’est chargée de la réaliser.
Il va donc être imprimé dans les jours à venir.
Vous pouvez donc dès à présent passer vos commandes afin que l’on puisse anticiper les envois.
Le prix reste inchangé (10 euros) et le bénéfice sera reversé directement à l’institut Pasteur pour la recherche en cours. L’impression étant entièrement gratuite cette année, l’argent des ventes sera optimisé à 95 %.

 

Merci par avance à tous pour votre participation à ce “Téléthon de proximité”.

Mobilisez-vous et mobilisez votre entourage !
Pour les familles, pour les enfants, pour leur avenir.

 

Conseil Scientifique

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Le premier conseil scientifique de l’association a eu lieu vendredi 23 septembre 2016.
De gauche à droite : Serge Lumbroso, Anne-Claude Tabet, Thomas Bourgeron et Richard Delorme. Olivier Dulac et Katy Phelan n’avaient pas pu se joindre à nous.
Une avancée majeure pour l’association.

Balade motarde

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Magnifique journée que celle passée en compagnie des Motards Solidaires au bénéfice de toutes les personnes porteuses de la délétion 22q13 de l’association française.
Beaucoup de bienveillance, de convivialité et de bonne humeur.
Plus de 50 motos ont participé à la balade entre vignes et bois de Charente-Maritime.
Merci à tous les organisateurs qui ont permis de récolter la somme de 250 euros pour l’association.
Peu d’initiatives si désintéressées et dévouées aux autres existent, il est important de le signaler !

 

Rencontre régionale Rhône-Alpes

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Beau temps, ambiance sympathique, échanges et convivialité étaient au rendez-vous pour la rencontre familiale au parc de la tête d’Or à Lyon dimanche 4 septembre dernier.
9 familles (sur 12 que comporte la région Rhône-Alpes) étaient présentes.
Beau succès et merci aux deux représentantes de l’association d’avoir organisé cette journée.

 

Calendriers 2017

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Afin de récolter des fonds et d’augmenter la visibilité de l’association, celle-ci renouvelle son opération “calendriers” pour l’année 2017.
Bonne nouvelle : ces prochains calendriers seront imprimés gratuitement via le travail de Philippe (grosse imprimerie livres et magazines) et en grande quantité. Cela permettra donc, en toute logique, des rentrées d’argent plus conséquentes.

Si des annonceurs veulent paraître dessus avec un petit (ou gros) don, ils sont bien entendu les bienvenus.
Les familles adhérentes, désireuses de faire figurer leur enfant sur ce calendrier doivent se signaler et, comme l’année dernière, renvoyer l’autorisation de publication qui leur sera envoyée.
Les autres peuvent se préparer à passer commande…

Merci à tous pour votre prochaine participation à cette nouvelle édition. C’est grâce à cet investissement collectif que nous arriverons à fédérer les forces nécessaires pour faire bouger les choses !