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Il aurait fallu oui !

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Oui, cela aurait été bien…

Reste le recours contre l’Etat… A suivre !

« La justice vient de clore un combat de près de dix ans mené par les parents de Camille, une jeune fille souffrant d’une maladie génétique rare.

Ils s’étaient opposés à l’orientation choisie en 2010 par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour leur fille alors âgée de onze ans.

Ses parents souhaitaient qu’elle reste à l’Institut régional des jeunes sourds… dont ils contestaient avec virulence les nouvelles orientations pédagogiques. L’IRJS ne voulait donc pas en entendre parler. La CDAPH proposait une autre orientation, refusée par les parents.

“ Exaspération du conflit ”

Un conflit dur s’était ouvert, marqué par vingt-cinq jours de grève de la faim de son père devant le conseil général. Un conflit qui s’était traduit par la déscolarisation durant deux ans de Camille et une rafale de procédures judiciaires.
Une première victoire judiciaire était intervenue en janvier 2017 devant la Cour de Cassation. Elle avait estimé fautive la déscolarisation de Camille et posé un principe ! : l’effet suspensif de toute démarche d’orientation décidée par la CDAPH lorsque celle-ci est contestée.
Cela permet de maintenir l’orientation en cours même si elle est arrivée à terme afin d’éviter toute rupture dans l’accueil. Camille aurait donc dû rester à l’IRJS selon la Cour de Cassation qui renvoyait l’affaire devant la cour d’appel de Bordeaux.
Elle vient de rendre un arrêt où elle confirme que l’association gérant l’IRJS « a commis une faute en ne procédant pas à la réintégration » de la jeune fille. La Cour d’appel de Bordeaux confirme ainsi un jugement rendu par le tribunal d’instance de Poitiers… en mars 2013 tout en doublant la somme allouée à Camille au titre des dommages et intérêts, soit 2.000 € (1).
« Nous sommes bien évidemment ravis de cette décision que nous attendions depuis de nombreuses années. Après notre victoire à la Cour de Cassation, en février 2017, qui fait désormais jurisprudence, nous imaginions difficilement une autre issue », commente Philippe Cantet.
Les magistrats bordelais notent cependant que les parents de Camille « ont participé au préjudice de leur fille ». Le conflit médiatisé des parents de Camille avait pris un tour public et l’Institut avait voulu museler les contestations de la famille.
L’IRJS était prêt à reprendre Camille… mais ses parents devaient désormais s’interdire tout commentaire. Ils avaient refusé de signer ce texte. La Cour de Cassation avait taclé la méthode.
La Cour d’appel de Bordeaux note, elle, que « ces demandes paraissaient fondées au regard du niveau d’exaspération du conflit » et qu’il ne s’agissait pas de porter atteinte à leur liberté d’expression mais au contraire de « permettre une prise en charge pacifiée de leur fille dans le respect des personnels de l’établissement ».
(1) La cour a écarté la demande des parents (4.000 €) et diminué de moitié ce qui était réclamé pour leur fille ».

//www.lanouvellerepublique.fr/vienne/il-fallait-reintegrer-camille?queryId%5Bquery1%5D=57cd2206459a452f008b4594&queryId%5Bquery2%5D=57c95b34479a452f008b459d&page=5&pageId=57da5cf3459a4552008b49d5

St Petersbourg suite et fin

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La tournée européenne de la famille Meunier-Cantet que nous suivons depuis le 31 juillet dernier vient de s’achever. « Nous voilà revenus après avoir parcouru environ 7.000 km et traversé 11 pays. Fatigués certes mais heureux d’avoir rencontré des gens formidables. Sur le chemin du retour, nous avons pris le temps de visiter Tallinn la capitale de l’Estonie, puis Varsovie en Pologne, des pays que nous ne connaissions absolument pas. Le tour du monde à moto de deux ans que nous avons effectué il y a déjà quelques années ne comprenait pas cette partie de la planète », explique Frédérique Meunier, la maman de Camille.
Un réseau solidaireElle ajoute : « Notre fille a beaucoup apprécié ce type de voyage itinérant et de coucher dans la tente de toit. Nous avons rencontré cinq familles concernées par le syndrome Phelan-McDermid, toutes ont été étonnées de voir que malgré le handicap de leur enfant, de belles choses peuvent être réalisées. J’aime cette idée de réseau à travers le monde qui relie des personnes qui vivent la même chose que vous. Echanger sur le quotidien et les éventuelles difficultés vécues apporte beaucoup et c’est tellement agréable de pouvoir discuter autrement que par écran interposé. »
Frédérique Meunier est entrée en contact avec ces personnes en tant que représentante de la Fondation américaine du syndrome Phelan-McDermid pour la France et la Belgique. « Il existe entre nous une vraie solidarité, un espoir dansl’arrivée de nouvelles pistes thérapeutiques. Les personnes visitées vivent à des degrés divers des problèmes éducatifs, thérapeutiques, scolaires, administratifs ou juridiques engendrés par cette maladie. Tous nous souhaitons faire mieux connaître notre association et cette maladie génétique rare auprès du grand public, des professionnels médicaux et des pouvoirs publics à l’échelle européenne. »
Le syndrome Phelan-McDermid est une maladie génétique rare également appelée « délétion 22q13 » causée par la perte de l’extrémité terminale du chromosome 22. Les caractéristiques les plus courantes du syndrome sont une déficience intellectuelle d’importance variable, un retard ou une absence de langage, des troubles du développement moteur et des symptômes de type autistique.

//www.lanouvellerepublique.fr/vienne/commune/chenevelles/fin-du-periple-europeen-des-meunier-cantet

St Petersbourg suite !

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« Nous suivons le périple européen de Frédérique et Camille Meunier et de Philippe Cantet. Ils sont partis il y a quelques jours de Chenevelles pour un voyage qui leur permet de rendre visite au plus grand nombre possible de familles concernées par le syndrome de Phelan- McDermid (*).
« Nous avons rencontré une famille danoise à Odense et une famille finlandaise à Jyväskylä qui toutes les deux sont touchées par ce syndrome », nous transmet depuis son smartphone Frédérique Meunier. « En tant que représentante de la Fondation américaine du syndrome Phelan-McDermid pour la France et la Belgique et par le biais d’autres représentants, on a pu entrer en contact avec ces personnes. Il y a une vraie solidarité, une réelle fraternité entre nous et aussi un espoir dans l’arrivée de nouvelles pistes thérapeutiques. Les personnes rencontrées connaissent, à des degrés divers, des problèmes éducatifs, thérapeutiques, scolaires, administratifs ou juridiques engendrés par cette maladie. Nous souhaitons tous faire mieux connaître notre association et cette maladie génétique rare auprès du grand public, des professionnels médicaux et des pouvoirs publics à l’échelle européenne ». Ils retourneront à Chenevelles fatigués certes, mais la tête pleine de souvenirs de gens formidables et de paysages étonnants.
(*) Le syndrome Phelan-McDermid est une maladie génétique rare également appelée « délétion 22q13 » qui est causée par la perte de l’extrémité terminale du chromosome 22. Les caractéristiques les plus courantes du syndrome sont une déficience intellectuelle d’importance variable, un retard ou une absence de langage, des troubles du développement moteur et des symptômes de type autistique ».

//www.lanouvellerepublique.fr/vienne/commune/chenevelles/des-nouvelles-de-la-famille-meunier-cantet

Direction St Petersbourg !

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Cette année, avec notre fille, concernée par le syndrome Phelan-McDermid, nous avons décidé de partir avec notre véhicule personnel jusqu’à… Saint-Pétersbourg. Ce périple nous fera traverser la Belgique, l’Allemagne, le Danemark, la Suède, la Finlande pour finalement rallier la ville russe. A cette occasion, nous rencontrerons d’autres familles touchées par le syndrome Phelan-McDermid, notamment dans les pays nordiques et en Russie. Nous relaierons notre voyage sur Facebook », indique Frédérique Meunier, présidente de l’Association française du syndrome Phelan-McDermid (PMSF), une maladie génétique également appelée délétion 22q13, qui est causée par la perte de l’extrémité terminale du chromosome 22. Cette maladie rare touche environ 250 personnes en France, mais elle est souvent mal diagnostiquée. Les personnes atteintes sont en fait bien plus nombreuses. Les caractéristiques les plus courantes du syndrome sont une déficience intellectuelle d’importance variable, un retard ou une absence de langage, des troubles du développement moteur et des symptômes de type autistique.
Des aides à la recherche de structures d’accueil L’association PMSF a été créée à l’initiative de Frédérique Meunier, qui habite Chenevelles avec le père de sa fille Philippe Cantet, le 13 septembre 2013. « L’association aide, renseigne, organise des journées d’informations auprès des familles intéressées, des événements pour faire connaître le syndrome auprès du grand public, des professionnels médicaux et des pouvoirs publics sur les problèmes éducatifs, thérapeutiques, scolaires, administratifs ou juridiques engendrés par cette maladie », explique Frédérique Meunier. L’association encourage la recherche afin d’améliorer le dépistage, le diagnostic, le suivi des personnes pour disposer d’une meilleure connaissance de l’origine des troubles. Les études de niveau européen initiées par l’Institut Pasteur permettront de comprendre pourquoi les conséquences du syndrome sont si variées chez les personnes porteuses de cette anomalie génétique, ce qui permettra ainsi de nouvelles pistes thérapeutiques. Frédérique Meunier poursuit : « Nous aidons les familles concernées à trouver des structures de prise en charge compétentes. Nous organisons des concerts, des collectes de fonds pour la recherche et l’aide aux familles, nous diffusons des brochures, gérons un site internet à leur intention et nous souhaitons faire connaître ce message au-delà des frontières de la France ».

//www.lanouvellerepublique.fr/vienne/commune/chenevelles/un-tour-d-europe-contre-la-maladie

C’est parti !

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Cette année, notre destination estivale sera … la Russie !

… que nous rejoindrons par la route.

Nous atteindrons l’ancienne capitale impériale, St Petersbourg, par la route soit plus de 3000 km en passant par l’Allemagne, le Danemark, la suède, et la Finlande.

Un voyage qui sera (normalement) relayé par un quotidien français, nouvelle occasion pour parler du syndrome Phelan-mcdermid.

Nous rencontrerons en principe des familles concernées lors de la traversée des pays cités plus haut.

Si vous souhaitez nous faire un petit coucou, contactez-nous par Fb ou mail (nomade86@wanadoo.fr).

A bientôt !

CHU de Poitiers

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Matinée au CHU de Poitiers pour un rendez-vous d’anesthésie avant IRM des rochers (oreille) sous anesthésie générale, programmée en fin de mois. Voilà UN AN que l’ORL a prescrit cet examen suite à la diminution d’audition de Camille du côté gauche.
MAIS, mais… la consultation tourne court car majeure et pas de tutelle.
Pour rappel, elle s’est fait opérer du genou droit fin janvier à la Clinique du Sport de Bordeaux, avec deux jours d’hospitalisation, le tout sans plus de tutelle.
Quand la connerie rivalise avec la rigidité administrative et l’incompréhension des situations…
Préférer donner la priorité aux (éventuelles) obligations administratives plutôt que donner des soins, dans quel beau monde vivons-nous !?

Il est également impossible d’obtenir le nom du médecin qui nous a reçus. Dysfonctionnement ???

Opération genou suite

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Ça y est, l’opération a eu lieu et s’est bien passée. Le genou droit de Camille est réparé pour le long terme (normalement).

Après la clinique où le personnel a été au top (accompagnement jusqu’au bloc et présence en salle de réveil), c’est désormais un mois et demi d’attelle rigide avant d’envisager plus de mobilité.

Au programme : dvd, gommettes, jeux vidéo… jeux vidéo, gommettes, dvd… dvd, gomm……..

 

2e rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande

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Anne-Christine, mère de Roxane et Marie-Claude, grand-mère de Marie, organisent la deuxième rencontre familiale Auvergne-Rhône-Alpes et Suisse romande

le 3 septembre dès 11 heures

Le rassemblement se fera au parc public du Haut-Monthoux à Vétraz-Monthoux.
GPS 46.1847,6.25976, altitude 572

//www.haute-savoie-tourisme.org/culture/parcs-et-jardins/86071-parc-de-haut-monthoux

Le lieu dispose d’un parking, de toilettes et d’une aire de jeux pour les enfants.

Chacun apporte son repas pour un pique-nique convivial. Le parc ne possédant pas d’espace couvert, la réunion sera annulée en cas de très mauvais temps.

Les deux co-représentantes de l’association pour la région se réjouissent par avance de vous rencontrer.

Réunion de familles 2017

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Retrouvailles pour certains, nouvelles connaissances pour d’autres… la réunion 2017 a, une nouvelle fois, permis de partager les problématiques mais aussi les ressources et compétences de nos enfants. En espérant que beaucoup ont pu obtenir des réponses à leurs légitimes questionnements du quotidien…

Beau moment de convivialité pour notre magnifique communauté 22q13.

Départ pour les jeux
Assemblée Générale 2017

Prises en charge, problèmes de santé, avenir … moments d’échange entre parents
La photo de familles

 

Magnifique Zaineb

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Brève mais chaleureuse visite de Jamal, Fatima et leurs enfants dont Zaineb, porteuse du syndrome. Bien grandi et toujours aussi belle. Au final, les filles ont-elles vraiment changé ?
Occasion de se rappeler quelques bons souvenirs et d’échanger sur les suivis possibles ici et là-bas, et le constat malheureusement, c’est que « là-bas », si proche pourtant, il n’y a… rien.
Quel gâchis !

Spectacle Laurent Savard à Nîmes

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A l’initiative de Sandrine, maman de Maxence, et dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l’autisme, Laurent Savard va venir le 28 mars prochain à Nîmes présenter son spectacle «  Le Bal des Pompiers » à l’Institut de Formations aux Métiers Éducatifs 2117 chemin Bachas.

Cet événement est organisé conjointement par l’association HandiLib’30, l’association française du Syndrome Phelan-McDermid et l’IFME.

La soirée débutera à 19 h 30 par un temps de présentation et d’échanges avec les deux associations, suivi du spectacle à 20 h 30.

La réservation pourra se faire via  www.reseau-handilib30.fr

Le prix est de 15 euros (tarif normal) et 12 euros pour les adhérents des associations.

Cette soirée sera une belle occasion de parler de l’association au public et aux acteurs locaux (CRA, Centre de Référence des Anomalies du développement et syndromes malformatifs du CHU, professionnels médicaux, MDPH, éucation nationale…), disribuer nos brochures…etc…

Une boîte à dons sera mise à disposition…

Jurisprudence

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Un combat pour tous !
En 2010, Camille se trouvait déscolarisée par une décision illégale de la CDAPH de la Vienne. Décision largement influencée par la nouvelle directrice de l’établissement d’accueil (IRJS de Poitiers).
En juillet 2012, après deux ans sans accueil, nous avons saisi le Tribunal d’instance contre l’IRJS.
Une décision a minima nous a poussé à faire appel mais en janvier 2016, nous étions déboutés de toutes nos demandes.

La Cour de Cassation vient d’annuler ce dernier jugement. Compte-tenu de l’importance pratique de cet arrêt, la Cour a décidé de le publier en tant qu’arrêt appelé à faire JURISPRUDENCE.
Désormais, lorsque des parents contesteront une décision d’orientation de la CDAPH, l’effet suspensif de cette démarche permettra de prolonger l’orientation précédente même si cette dernière est arrivée à terme.

N’hésitez pas à partager l’info qui peut être utile à beaucoup de familles.

//www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000033900970&fastReqId=123569675&fastPos=1

Don

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En juin dernier, Philippe a participé à la fabrication d’un dragon animé dans le cadre du grand rassemblement des « St Georges de France » (toutes les municipalités ayant « St Georges » dans leur appellation) à St Georges les Baillargeaux, une commune voisine.

Suite au succès de cette animation, l’association « St Georges de France 86 » vient de remettre un chèque de 400 euros pour notre association. Occasion d’un pot chaleureux et amical.

Merci à eux de tout cœur. Belles rencontres avec des personnes dynamiques et bienveillantes.

 

Calendriers 2017

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Ça y est !

Les calendriers viennent d’être imprimés et sont donc disponibles à la vente.

Rappel : 10 euros chaque et une recette revenant à 99 % à l’association étant donné que l’impression est entièrement gratuite.

Mobilisez-vous et mobilisez votre entourage. Plus vous commanderez de calendriers, plus nous pourrons à nouveau reverser de l’argent pour la recherche avec l’objectif de redonner prochainement un nouveau chèque à l’équipe de Thomas Bourgeron.

Merci !!!

Calendriers 2017 : TOP MOBILISATION !!

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La maquette du calendrier est désormais terminée ! Merci à Betty qui s’est chargée de la réaliser.
Il va donc être imprimé dans les jours à venir.
Vous pouvez donc dès à présent passer vos commandes afin que l’on puisse anticiper les envois.
Le prix reste inchangé (10 euros) et le bénéfice sera reversé directement à l’institut Pasteur pour la recherche en cours. L’impression étant entièrement gratuite cette année, l’argent des ventes sera optimisé à 95 %.

 

Merci par avance à tous pour votre participation à ce « Téléthon de proximité ».

Mobilisez-vous et mobilisez votre entourage !
Pour les familles, pour les enfants, pour leur avenir.

 

Conseil Scientifique

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Le premier conseil scientifique de l’association a eu lieu vendredi 23 septembre 2016.
De gauche à droite : Serge Lumbroso, Anne-Claude Tabet, Thomas Bourgeron et Richard Delorme. Olivier Dulac et Katy Phelan n’avaient pas pu se joindre à nous.
Une avancée majeure pour l’association.

Balade motarde

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Magnifique journée que celle passée en compagnie des Motards Solidaires au bénéfice de toutes les personnes porteuses de la délétion 22q13 de l’association française.
Beaucoup de bienveillance, de convivialité et de bonne humeur.
Plus de 50 motos ont participé à la balade entre vignes et bois de Charente-Maritime.
Merci à tous les organisateurs qui ont permis de récolter la somme de 250 euros pour l’association.
Peu d’initiatives si désintéressées et dévouées aux autres existent, il est important de le signaler !

 

Rencontre régionale Rhône-Alpes

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Beau temps, ambiance sympathique, échanges et convivialité étaient au rendez-vous pour la rencontre familiale au parc de la tête d’Or à Lyon dimanche 4 septembre dernier.
9 familles (sur 12 que comporte la région Rhône-Alpes) étaient présentes.
Beau succès et merci aux deux représentantes de l’association d’avoir organisé cette journée.

 

Calendriers 2017

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Afin de récolter des fonds et d’augmenter la visibilité de l’association, celle-ci renouvelle son opération « calendriers » pour l’année 2017.
Bonne nouvelle : ces prochains calendriers seront imprimés gratuitement via le travail de Philippe (grosse imprimerie livres et magazines) et en grande quantité. Cela permettra donc, en toute logique, des rentrées d’argent plus conséquentes.

Si des annonceurs veulent paraître dessus avec un petit (ou gros) don, ils sont bien entendu les bienvenus.
Les familles adhérentes, désireuses de faire figurer leur enfant sur ce calendrier doivent se signaler et, comme l’année dernière, renvoyer l’autorisation de publication qui leur sera envoyée.
Les autres peuvent se préparer à passer commande…

Merci à tous pour votre prochaine participation à cette nouvelle édition. C’est grâce à cet investissement collectif que nous arriverons à fédérer les forces nécessaires pour faire bouger les choses !