Après avoir suivi des séances de kiné motrice pendant tout l’été, Camille est suivie au CAMSP à partir d’octobre 2000. Là, elle a des prises en charge en kiné motrice, éveil, orthophonie et ergothérapie. Je l’accompagne deux fois par semaine.
L’éducatrice spécialisée me dit que Camille a un comportement d’enfant de 10 à 11 mois. Une belle claque, car même si nous sommes conscients du retard qui la sépare des autres enfants du même âge, nous n’aimons guère nous le faire rappeler. Il est vrai que les jeux sont relativement pauvres : pas de pyramides, pas d’encastrement, pas de construction. Camille vide tout, lance beaucoup.
Les progrès moteurs sont très rapides et deux mois après les premières séances, Camille marche ( Noël 2000). Elle a les pieds tournés vers l’intérieur, et des semelles orthopédiques seront nécessaires dans un premier temps, suivies par les chaussures, afin de l’aider à mieux les placer.
En orthophonie, Camille travaille avec les pictogrammes et elle a désormais un classeur avec les symboles correspondant à son environnement proche. A la maison, nous utilisons un cahier parlant avec photos qui lui permet de désigner ce qu’elle veut. Mais ces systèmes sont assez contraignants et il faudrait pour un bon usage, se promener 24 h sur 24 et dans toute circonstance, en compagnie du cahier, ce qui n’est guère pensable.
Bien que privée de parole, Camille puise au fin fond de ses possibilités pour communiquer avec nous. Elle est pleine de ressources. Elle utilise son corps, fait des gestes, mime, ne compte pas ses efforts pour se faire comprendre. Parfois cependant, cela ne marche pas, et il arrive qu’elle fasse des colères mémorables.
Parallèlement, elle va à la crèche une fois par semaine.
A partir de 2003, Camille ne va plus au CAMSP qu’une fois par semaine. La kiné est devenue facultative. Camille ne court pas, ne saute pas, mais elle arrive désormais à marcher en enchaînant les mouvements de façon plus liée, et elle se sent de plus en plus à l’aise avec son corps.
A la rentrée 2004, Camille ne va plus au CAMSP du fait de son âge, mais est prise en charge à l’IEM (Institut d’Education Motrice), juste à côté, le mercredi toute la journée. Là, elle continue ses prises en charge en ergothérapie et psychomotricité avec les mêmes personnes, ainsi qu’en orthophonie. Elle va à l’école les autres jours de la semaine, ce qui lui fait un emploi du temps relativement chargé.
L’événement de cette année-là est le début de l’apprentissage du français signé, soit les signes de la LSF (Langue des Signes Française) posés sur la phrase dite simultanément oralement, mais sans en changer la syntaxe. Pour Camille, c’est tout un monde qui s’ouvre, même si les débuts sont un peu laborieux. Peu à peu, elle se familiarise avec cette gestuelle bizarre au premier abord et commence à restituer quelques signes. C’est une grande première au niveau de la communication car elle peut pour la première fois s’exprimer et se faire comprendre, bien plus facilement qu’auparavant.
J’ai donc tout logiquement suivi moi aussi des cours en langues des signes que je restitue le mieux possible à mon tour au reste de la famille.
A la rentrée 2005 se pose le problème de la nouvelle orientation de Camille. Ses besoins de rééducations ne sont plus centrés sur l’aspect moteur comme quand elle était petite, mais sur la communication. Nous décidons donc, après de multiples recherches, et sans jamais être sûrs de bien faire, de l’inscrire à l’IRJS (Institut Régional des Jeunes Sourds) du département, à 40 kilomètres de chez nous, pour qu’elle continue l’apprentissage des signes. Un taxi collectif la ramène chaque jour. Les trajets matinaux sont effectués par le papa qui travaille dans la même ville, ce qui permet à Camille de se lever une demi-heure plus tard ces jours là.
Elle continue donc ses rééducations psychomotrice et orthophonique dans cet établissement. Une ergothérapeute en libéral la suit également une heure par semaine et met en place avec elle un travail formidable pour la faire progresser en motricité fine notamment. Elle travaille la dissociation des doigts, (très utile notamment pour faire les signes), la coordination, les croisés…. Cela l’aide pour la tenue du crayon, les repas, le découpage, l’habillement (travailler les deux mains ensemble pour enfiler la chaussette par exemple). Elle travaille la motricité globale (travail sur ballon, sur une jambe, notions d’équilibre….) pour revenir peu à peu vers les notions de motricité fine. Camille adore aller à ces séances et les apprentissages ne peuvent en être que meilleurs.
Désormais, récompense de nombreuses séances de travail soutenu, mais toujours sources de plaisir, Camille arrive à lacer ses chaussures adaptées à oeillets, et commence à savoir faire les noeuds.
En septembre 2006, le schéma est à peu près similaire. Camille est suivie dans les mêmes domaines mais a changé d’orthophoniste. De plus, elle bénéficie d’une séance de méthode verbo-tonale par semaine, en groupe. Il s’agit de favoriser l’oralisation en s’aidant des gestes et des mouvements du corps. A l’automne, Camille arrive à produire un « oui » très bien articulé alors qu’avant, elle se contentait plutôt du « i » plus facile à dire.
De plus, une éducatrice spécialisée intervient à domicile tous les mercredis après-midi pour une aide à la gestion des difficultés de comportement de Camille, des colères, de l’attente, de la compréhension encore fragile des rythmes des journées, semaines et mois, mise en place d’aides techniques pour permettre à Camille de mieux appréhender son environnement. Jeux éducatifs, de logique sont également au programme.
Ci-dessous : travail/collage avec les mots.
Ici, travail sur l’odorat que Camille semble avoir peu développé, et sur les sensations olfactives en général.
Un travail sur l’apprentissage de l’heure est également en cours afin d’aider Camille dans la compréhension du déroulement des journées et toujours l’aider à attendre une heure, une matinée….
Travail sur les syllabes. Avec cartes faites maison et mot découpé en syllabes. Le but est de le reformer et de travailler sur des mêmes syllabes (SAlade, SApin…). Au début travail avec syllabes en couleur puis même chose en noir et blanc pour éviter de se repérer avec la couleur. Possibilité de travailler aussi (plus tard) avec l’écriture scripte.
Depuis septembre 2007, Camille bénéficie de trois séances de trois-quart d’heure de méthode verbo-tonale par semaine. Nous pensons que l’aide physique apportée par cette méthode ne peut que l’aider à produire des sons nouveaux ou à associer et enchaîner des sons qu’elle connaît déjà mais qu’elle n’arrive pas encore à attacher.
Par contre, l’orthophonie ne se résume plus qu’à une demi-heure par semaine, c’est à dire peu de choses. L’orthophoniste travaille les liens, la logique, le vocabulaire et un peu les praxies.
Elle s’appuie également sur la kinésiologie qui vante les mérites des mouvements croisés tel le cross-crawl, censé améliorer la coordination et stimuler les parties gauche et droite du cerveau.
La psychomotricienne a changé, l’ergo et l’éducatrice restent les mêmes (deux séances de deux heures par semaine désormais).
A partir de juillet 2010, Camille n’est plus accueillie à l’établissement (voir la section « école »).
Les rééducations se résument donc à une unique séance d’ergothérapie par semaine dans un premier temps. Pas de psychomotricité : trop loin, trop cher. Puis, nous réussissons à trouver une orthophoniste spécialisée dans la Dynamique Naturelle de la Parole (technique ressemblant à la verbo-tonale) et à partir de janvier 2011, Camille a donc une séance par semaine.
Côté apprentissages scolaires, l’éducatrice, toujours en juillet 2010, après quatre ans de suivi, se dirige vers une nouvelle orientation professionnelle. Le relai est donc passée à une nouvelle personne qui intervient quatre, puis rapidement six heures par semaine pour pallier le manque d’accueil dans une école.
En septembre 2011, Camille bénéficie désormais de deux séances d’orthophonie par semaine, et toujours de l’ergothérapie. Le tout en libéral.
Fin septembre, l’éducatrice qui la suivait depuis seulement un an arrête sans aucun avertissement, du jour au lendemain, son accompagnement auprès de Camille.
Une nouvelle personne est donc en cours de recrutement.