Océane est une enfant de 13 ans
Elle est actuellement scolarisée en IME
Son parcours médical
Enfant née à 36 semaines de terme, petit périmètre crânien à la naissance, retard de croissance intra utérins, difficulté à prendre le sein, reflux gastro oesophagien, contamination au strepto B à l’accouchement, hospitalisation en néonatologie pendant 6 jours.
Premier sourire à un an, comportement peu expressif durant la toute petite enfance.
Marche à 14 mois, titubante. Elle a une insensibilité à la douleur assez marquée.
Diagnostiquée pour un retard de développement à 2 ans et demi, constat de la délétion 22 q 13.33 à 4 ans
Dénomination du syndrôme Phélan MacDermid à 12 ans
Elle ne présente pas de problèmes de santé majeurs sinon les symptômes associés au syndrome mais qui sont tout à fait gérables ;
La propreté est acquise depuis l’âge de 7 ans pour les nuits, bien avant pour la journée mais avec des petits loupés.
Elle est suivie par le professeur Moncla à la Timône enfants à Marseille depuis ses 4 ans.
Son parcours scolaire et thérapeutique :
Il y a d’abord eu le CAMSP de 3 à 6 ans, avec un plateau technique de rééducation assez fourni [orthophonsite en Makaton puis DNP (Développement Naturel de la parole),psychomotricien, prise en charge de la souffrance parentale …] Elle était scolarisée en maternelle au village.
Par ailleurs, elle allait à des séances degymnastique dans un club et faisait beaucoup de natation avec son papa.
Malgré des soucis de marche titubée, la pratique du ski de descente n’a pas posé de problème et le vélo non plus.
Ensuite Océane a été suivie par un SESSAD (ADAPEI) puis un autre (APAJH) et fréquenté l’école de son village jusqu’à ses 12 ans.
Nous avions changé de SESSAD car l’APAJH est plus engagée dans le suivi des scolarisations en milieu ordinaire que l’ADAPEI qui préconisait sans arrêt la scolarisation en spécialisé que nous refusions.
Les pressions pour mettre notre fille en CLIS puis en IME n’ont pas manquées !!! Comme nous sommes enseignants tous les deux nous avons fait valoir nos droits à la vie de famille et à l’application de la loi de février 2005 sans état d’âme et les courriers à la MDPH ont fleuri.
Depuis l’âge de 3 ans Océane a toujours eu une AVS i et les partenariats avec les centres de soins n’ont pas fait défaut. Elle a poursuivi en lecture avec la méthode Borel Maisonny Je me suis à chaque fois énormément investie pour adapter toutes ces méthodes à la vie au quotidien.
Elle a eu surtout 2 enseignantes très impliquées qui ont fait un travail formidable avec elle.
Elle arrive à lire (lecture globale et déchiffrage) mais écrire reste très difficile du fait de ses défauts articulatoires. Son langage est dans l’ensemble assez développé.
Pour les maths et l’abstraction c’est une autre affaire !!! Mais elle se débrouille très bien avec les ordinateurs.
Elle a fréquenté au village des activités de centre de loisirs (avec mini séjours), de la danse, du basket et une fois par semaine elle fait de l’équitation.
Océane est une enfant sociable (bien qu’assez inhibée toutefois) et qui ne pose pas de souci de comportement, sa participation à des loisirs n’a jamais été un problème.
Maintenant elle est en internat aménagé (3 nuits par semaine) à une heure de la maison et développe son univers de vie là-bas avec ses camarades.
Grâce à la pratique d’une activité de danse au village et aux sorties à ski nous maintenons un lien avec les enfants du village mais avec l’avancée en âge cela devient extrêmement complexe.
Nous en sommes assez perplexes et constatons que le handicap et l’inclusion sont des valeurs plus difficiles à concilier avec l’âge adulte approchant. C’est l’état de nos réflexions du moment.
A SUIVRE…