La délétion 22q13.3 a été diagnostiquée en juin 2013.
Ce n’est qu’à ses 10 mois qu’un pédiatre nous a enfin pris au sérieux dans nos doutes et a dit qu’elle était hypotonique. C’est alors que les recherches médicales ont commencé.
Téhani a déjà été hospitalisée 3 fois en urgence, depuis décembre 2012, car après des vomissements elle se déshydrate très vite et donc on a eu droit à chaque fois à 3 à 4 jours sous perf, avec toute une batterie de tests, qui n’ont rien donné.
Il y a 5 mois, Téhani, s’est éveillée un peu plus au monde qui l’entoure. Elle a toujours observé plus son grand frère (de 3ans) que nous, et là elle s’est mis à nous regarder droit dans les yeux , nous sourire et rire dès que son frère fait le clown. Elle aime la musique, qu’on lui chante des chansons à gestes, et adore tourner les pages des livres.
Elle aime heureusement la voiture, mais ne supporte pas que l’on s’arrête au stop ou au feu rouge, elle préfère la vitesse.
Elle grince beaucoup des dents depuis un an,et cet été elle s’est cassée une molaire.
En ce qui concerne les repas, Téhani mange très bien mais encore mixé ou avec des petits morceaux qu’ elle écrase entre sa langue et son palais; si des morceaux sont trop gros pour elle, elle les repousse avec sa langue en dehors de sa bouche.
Elle a 2 séances de kiné, et 1 séance d’orthophoniste par semaine et au Camsp, elle a 1 séance de psychomotricité, et 1 séance d’éveil créatif .