Evane est née le 16 juillet 2012 à Paris. C’était un petit bébé calme, sans problème particulier (sauf durant la mise au sein où elle devenait frénétique). La première année, elle a été gardée par une nourrice en garde partagée à la maison. Nous étions intrigués par son manque d’expression, ses sourires rares…
Mais bien que trouvant Evane passive et très souple physiquement, elle grandissait bien sans soucis, à part un sommeil très agité, avec de nombreux réveils.
Au bout d’un an, nous avons pensé que la compagnie d’autres enfants lui serait bénéfique, et nous avons changé pour la crèche, dans laquelle Evane restera deux ans, à temps plein. La crèche nous a vite alerté sur le manque d’intérêt d’Evane pour les autres et aussi sur son hypotonie, qui fait qu’Evane ne tenait pas encore debout. Alors que nous commencions les investigations, Evane a contracté la coqueluche, puis les problèmes se sont enchaînés avec les oreilles. Evane avait otites sur otites et entendait de moins en moins bien. Elle babillait peu et nous avons cru que le problème venait de là. Elle est devenue quasi sourde et sombrait dans son monde. Elle a été opérée à l’hôpital Necker à 18 mois et nous attendions un miracle de cette opération.
Côté motricité, Evane ne marchait toujours pas (assise à 12 mois), mais à 18 mois, on pouvait encore espérer que tout ceci soit bénin…
Nous avons consulté également un pedo psy, spécialiste du sommeil à Paris (Dr Michel Lecendreux), qui nous a transmis une méthode à tester pour le sommeil. Après deux ans debout toutes les nuits, la méthode a fonctionné sur Evane à merveille (au bout de 4 jours…). C’est une enfant qui dort depuis de 20h30 à 7h30, sans aucun réveil nocturne. Ce fut une révolution pour nous.
6 mois après l’opération et la pause de yoyos permanents (aérateurs tympaniques), Evane est sortie de son monde mais ne prononçait toujours aucun mot. Elle a marché à 2 ans. Nous avons enchaîné divers examens: sonde gastrique pour vérifier les reflux éventuels, contrôle des yeux, électro-encéphalogramme, IRM cérébrale. Tout était normal.
Sans attendre les résultats, nous avons mis en place dès ses 18 mois la psychomotricité (2 séances hebdo). Nous avons également démarrer l’orthophonie à 30 mois (2 séances hebdo), avec assez rapidement l’apprentissage du Makaton (langue des signes + picto). Nous avons également stimulé Evane un maximum en s’inspirant de la méthode éducative ABA.
La dernière étape des tests génétiques est venue apporter la réponse en septembre 2015 (8 mois d’attente pour les résultats…), Evane a une délétion 22Q13.33. En septembre 2015, Evane est entrée en petite section de maternelle. Elle est actuellement en moyenne section.
Son dossier MDPH a été réalisé assez tardivement car elle était dans une dynamique de progrès qui a leurré les médecins un temps. La validation de son dossier (AEEH + AVS) est intervenue en décembre 2015. L’AVS est arrivée en septembre 2016.
Personne ne nous a parlé de TSA, ni de diagnostic d’autisme à réaliser. Je l’ai appris par Frédérique Meunier, or c’est une démarche très importante, dont on a besoin. Evane a donc passé un bilan de 15 jours à l’hôpital Debré en décembre 2016, où elle est suivie, et dont les résultats ont été très bénéfiques pour elle car ils nous ont permis de mieux la connaître. Son autisme est léger et elle n’a pas de retard mental à date. Cela n’empêche pas le retard de développement qui est important bien sûr, et les troubles du comportement, la concernant, c’est son opposition et sa passivité à certains moments qui l’empêchent d’accéder pleinement à ses capacités. Il faut également qu’elle soit en 1 pour 1 pour exprimer ce qu’elle sait et peut faire. Le groupe reste très problématique. Elle suit le rythme et les autres mais exprime peu de choses. Nous avons participé à l’étude réalisée par l’Institut Pasteur (Th. Bourgeron).
Ces bilans sont importants car ils permettent d’expliquer le mode d’emploi de votre enfant différent aux divers intervenants qui s’occupent de lui et qui, devant ses troubles et sa passivité/lenteur, ne l’évaluent pas correctement et sous-estiment souvent les possibilités. Ce qui est compréhensible mais pas constructif pour l’enfant…
Aujourd’hui:
Evane est une petite fille extrêmement joyeuse, qui marche, court, monte et descend les marches en se tenant encore, enlève son manteau, ses chaussures etc… Sa motricité fine n’a jamais posé de problème même si elle n’est pas optimale, elle dessine des ronds, des traits, joue à l’ipad, colle des gommettes, adore regarder des livres, aller ramasser des pommes de pin pour remplir des paniers ! Joue avec sa poupée. Nous commençons tout juste l’apprentissage de la propreté. Sa compréhension est bonne et nous arrivons à l’inclure facilement dans le quotidien.
Elle avait réussi à prononcer « papa » laborieusement, avec beaucoup d’efforts et de concentration, mais toujours sur sollicitation. Elle prononce « maman » spontanément depuis septembre 2016.
Elle est dans l’échange et la communication grâce aux signes. Elle joue des heures avec son grand frère de 9 ans. Nous commençons en parallèle des signes, l’apprentissage de Niki Talk sur ipad mini. Elle répond très bien aux consignes simples.
Ce qui pêche, c’est sa relation aux autres, notamment avec les petits copains. Elle se sent vite agressée et devient agressive en retour, a un sens de la possession très élevé concernant ses jouets…Elle hiérarchise beaucoup les membres de la famille et leur accorde son intérêt selon un ordre très précis. Elle mange seule (à l’école systématiquement et à la maison quand elle le veut bien…) et boit au verre.
Son orientation future :
Nous ne voyons pas l’intérêt de continuer l’école publique normale, car elle n’y reçoit pas assez d’aide. Etant en progression, elle a besoin rapidement d’une attention dédiée et d’un petit groupe… Nous savons que ce n’est pas la tendance mais c’est notre impression à nous après cette année. Regarder les autres ne suffit pas, Evane a besoin qu’on l’aide et qu’on l’amène à avoir un comportement social plus approprié. La maîtresse (bien qu’extra), seule avec 30 enfants, n’en a ni le temps ni l’expertise. L’AVS très motivée, pratique l’ABA 45mn/matinée (nous l’avons formée) et c’est déjà énorme pour Evane, mais elle comme nous, voyons la limite des possibilités, car ces enfants ont besoin d’un savoir-faire très spécifique et tout au long de la journée.
Nous envisageons plusieurs options pour la rentrée prochaine (département 92) :
– Deux IME externalisés, intégrés dans une école ordinaire.
– Une école ABA
– Deux établissements pour enfants sourds et/ou atteints de troubles sévères du langage.
Mais la difficulté reste d’avoir une place…
En parallèle nous nous formons à l’ABA (avec Caroline Peters) et avons recruté une intervenante formée à l’ABA également, qui s’occupe d’Evane 3h/jour et est supervisée par une psychologue ABA 3h/15jours. J’ai réduit mon activité professionnelle à 80% et garde Evane le mercredi. Mais la confier à des tiers la fait progresser, et la rend beaucoup plus adaptable. Evane a été gardée cette année par une nounou classique, expérience ultra positive pour elle. L’idée n’est pas de faire de l’ABA 40h par semaine, mais de s’en inspirer de manière plus experte pour avoir un fil conducteur qui nous guide entre éducatrice/nounou, parents, grands-parents, grand frère etc…et qu’il y est du lien et du sens entre les divers intervenants auprès d’Evane, afin qu’elle s’y retrouve. Mais cela fonctionne tellement bien qu’on le pratique finalement beaucoup, de plus en plus spontanément.
Chaque enfant est différent, dans sa différence également, ceci est donc notre expérience de ce qui fonctionne avec notre petite fille. Et nous ajustons en permanence selon son évolution.
Merci au site du Monde de Camille, il a été notre meilleure source d’informations.