Apprentissage propreté
Divers sites en anglais pour trouver de l’aide dans l’apprentissage de la propreté de son enfant.
Centre de Références Maladies Rares
Liste de tous les centres de références maladies rares pouvant être consultés en France.
Ecole – Handiscol
Pour comprendre et se faire aider dans les démarches pour la scolarisation d’enfant avec handicap.
Elever un enfant avec une délétion 22q13
Malheureusement en anglais (pr l’instant la version française disponible ne me satisfait pas tout à fait mais j’en ai une traduction en cours), c’est un document permettant d’avoir conseils et témoignages de parents sur les différents aspects de la délétion et des particularités dans le comportement et l’éducation des enfants porteurs.