A la maison

A la maison, tout en gardant à l’idée que nous sommes avant tout ses parents et non ses ré-éducateurs, nous essayons de faire de notre mieux pour aider Camille.

Pour tout ce qui concerne la communication, nous utilisons beaucoup les photos qui servent de support à une « conversation », à un échange. Elles rappellent des souvenirs à Camille ou lui servent de repères. Nous avons ainsi accroché au mur un porte-photos transparent où trônent les anniversaires, balades, et autres évènements marquants.

Camille a fait de gros progrès au niveau autonomie. Elle est capable de manger seule (ne coupe pas encore avec couteau), se déshabiller pour se mettre en pyjama par exemple.

• Pour qu’elle puisse s’habiller seule, je lui ai fait des marques sur ses vêtements qui l’aident à se repérer. Par exemple, sur chaque chaussette, j’ai cousu un petit fil rouge sur le bord supérieur pour qu’elle repère le devant et puisse ainsi la saisir en conséquence, sans que le talon se retrouve sur le dessus du pied. Idem pour les culottes, sur lesquelles j’ai fait une marque sur le bord supérieur du devant et elle arrive ainsi à les mettre seule.

Elle repère sans trop de mal le devant du derrière des pulls et tee-shirts, grâce aux différents motifs. Elle a compris que le motif devait se trouver devant, et elle tourne le vêtement autour de son cou pour que celui-ci se retrouve au final, dans la bonne position. 

Elle se lave seule (pas les cheveux, qu’elle a très très très longs… et elle ne règle pas l’eau).

Elle est propre de jour. Elle se déplace sans trop de problème autant à l’intérieur qu’à l’extérieur.

Depuis peu, Camille arrive à lacer ses chaussures (orthopédiques, donc avec nombre de crochets). Elle apprend à faire les noeuds avec son ergo. Les boucles viendront plus tard.

Depuis peu également, elle s’est attacher sa ceinture de sécurité. Surtout sans le réhausseur. Avec, c’est un peu plus difficile, mais elle est très persévérante.

• Travail sur les syllabes. Avec cartes faites maison et mot découpé en syllabes. Le but est de le reformer et de travailler sur des mêmes syllabes (SAlade, SApin…). Au début travail avec syllabes en couleur puis même chose en noir et blanc pour éviter de se repérer avec la couleur.  Possibilité de travailler aussi (plus tard) avec l’écriture scripte.

Camille a un lapin, un chat, et… trois poules. Alternativement, elle s’en occupe très bien ou les maltraite (sauf les poules dont elle a un peu peur…).

Elle donne à manger au lapin, lui nettoie sa cage, mais de temps en temps, lorsqu’elle pense ne pas être vue, elle donne des coups de pied dans sa cage. Idem pour le chat, qu’elle tire allègrement par la queue. Elle aime donner à manger aux poules et ramasser les oeufs… qui ne reviennent pas toujours intact à la maison.

Son grand plaisir est ensuite de les casser pour en faire des gâteaux… qu’elle ne mange pas la plupart du temps.

Camille arrive parfois à s’occuper seule. Elle aime jouer aux legos, Kapla, Meccano… Elle adore aussi la télévision et les jeux sur ordinateur.

Mais la plupart du temps, Camille nous sollicite constamment et a besoin de notre approbation, quoiqu’elle fasse, ce qui à la longue est particulièrement pénible et usant. Avant de faire quelque chose, elle nous demande notre assentiment (avec ses sons à elle) et lorsqu’elle l’a fait, elle scande à travers toute la maison des « yè-yè ma » qui peuvent s’éterniser à l’infini je crois, si l’on ne répond pas.

Elle est aussi une grande adepte du « merci ». On lui fait son noeud à ses chaussures, c’est « erse » (merci), on lui achète un paquet de gâteaux, c’est « erse », on la coiffe, idem. Et malheur à celui qui ne répond pas, car alors le « erse » s’amplifie, rivalise dans un premier temps avec les autres conversations en cours, pour finalement les dépasser de quelques octaves, envahir la maison, puis nos têtes, avant que quelqu’un finisse par répondre, de façon mécanique……… « de rien ». Et là, comme par miracle, le silence s’abat brusquement, comme par surprise,  et la vie reprend son cours. Enfin, presque. Chacun attendant le prochain mot déclencheur de la tempête qui ne devrait tarder.

Honte sur nous… mais nous apprécions de temps en temps un petit week-end de « repos » avec une sortie seulement entre adultes ou avec les « grands » où nous pouvons parler, avoir des conversations toutes simples, mais ordinaires, sans être interrompus ou être tirés par la manche toutes les cinq secondes par une demande de Camille.

Avoir le plaisir de manger sans vérifier sans arrêt qu’elle n’avale pas trop vite, qu’elle arrive à bien tout prendre dans l’assiette, qu’elle ne demande pas à  boire…

Pouvoir passer une nuit complète ou faire une grasse matinée plutôt que de la voir débouler toute fière dans notre chambre à cinq heures du matin, scandant un « yè-yè ma »…

Pouvoir faire un jeu de société avec son frère et sa soeur, sans culpabiliser parce que elle, ne peut pas jouer avec nous.

Pouvoir respirer un peu tout simplement, reprendre un peu notre souffle, retrouver un peu d’énergie, pour mieux la retrouver et encore mieux l’aider.