Marina est née le 5 juillet 2004, c’est une petite fille porteuse d’une micro délétion 22q13.3, qui a été diagnostiquée en janvier 2007.
Marina a aussi été diagnostiquée (au Centre de Ressources Autiste de La Grave à Toulouse fin 2007) enfant atteint de Troubles Envahissants de Développement.
Elle fait partie d’une fratrie composée de : Gaétan (août 1997), Maxime (octobre 1998) et Mathis (Novembre 2005) et nous habitons en campagne dans la région Toulousaine.
Marina a marché à 16 mois (démarche avec déséquilibre) et depuis reste très active.
Les années 2006 2007, ont été très difficiles sur le plan familial car Marina était très agressive, pleurait beaucoup et nous ne comprenions pas pourquoi. De plus, il fallait protéger son petit frère de son agressivité souvent intempestive. Quant aux grands, eux aussi avaient du mal à comprendre pourquoi leur petite sœur ne faisait pas de câlins, n’arrivait pas à s’asseoir, pourquoi elle tirait avec beaucoup de force les cheveux, bref une petite fille très perturbée qui déstabilisait toute la famille.
Marina exprime très peu la douleur mais ressent les chatouilles, elle n’a pas souvent conscience du danger sauf dans les lieux qu’elle connaît et n’est pas toujours attentionnée du fait de son hyperactivité.
Elle ne parle pas, mais sait très bien se faire comprendre, elle émet de plus en plus de sons, elle sait dire « maman » et a su dire de rares fois « papa » et « non » et toujours à bonne escient. Elle a beaucoup de force physique.
Marina supporte mal la frustration (crises de pleurs), les changements ainsi que l’attente. Elle joue beaucoup avec les portes, aime balancer les jouets, vêtements et autres objets de toute sorte et s’amuse à défaire ses chaussures (même avec lacets..).
Nous avons connu les crises dans les lieux publics et pour les relations avec le corps médical (qui restent encore parfois difficile).
C’est une petite fille qui rigole beaucoup et qui est très coquine, elle aime bien se promener. Marina s’entend bien avec ses frères, cependant la vie familiale reste parfois (cyclique) difficile car elle est très possessive ce qui a été, et qui reste très difficile à gérer encore, surtout vis-à-vis de Mathis (heureusement que nous avons des voisins chez qui, Mathis peut se ressourcer et trouver un équilibre un peu plus calme). Puis il y a Mamie qui n’habite pas trop loin et qui, dès qu’elle le peut, prend Marina seule.
En 2007 et 2008, Marina a passé les vacances de Toussaint chez sa Tatie entourée de ses cousines et accompagnée de un ou deux de ses frères et lors des 2 séjours Marina a fait moins de crises qu’avec ses parents et elle s’est bien amusée. Nous avons la chance d’être aidés par la famille, les cousins et les amis chacun à sa manière (pour Marina ou pour la prise en charge en vacances de ses frères).
Marina n’est pas encore propre.
De septembre 2006 à juillet 2007 Marina été prise en charge :
Dans un « Centre Médico Psycho Pédagogique » en psychomotricité + éducatrice et 2 fois par semaine en libérale en orthophonie.
Et allait le reste du temps à la crèche.
De septembre 2007 à fin février 2008 :
Elle était prise en charge dans un SESSAD avec ¾ d’heure de psychomotricité, ¾ d’heure d’orthophonie et 2h avec une éducatrice.
+ 4 demi- journée d’école (accompagné d’une EVS pour 9h) dont une entière avec cantine
+ la crèche.
Depuis mars 2008 :
Nous avons eu la chance que Marina soit prise en charge en semi-internat 3 jours par semaine dans un centre associatif géré par le Comité National de l’Enfance section de la Haute- Garonne.
Elle continue l’école les 2 autres jours toute la journée avec cantine.
+ la crèche en fonction des jours libres.
Maintenant, Marina a un peu plus de stabilité dans son emploi du temps. Il faut dire que c’est une petite fille qui n’arrive toujours pas à se poser et qui demande beaucoup de notre temps.
Depuis Décembre (2007), une fois par semaine, Marina a commencé à prendre contact avec le monde des poneys. Dans notre petit village, nous avons la chance d’avoir le propriétaire d’un centre équestre qui a beaucoup d’expérience dans la relation avec les enfants différents et qui s’en occupe individuellement. Marina apprécie beaucoup ses balades avec « Virgule » et sait très bien se tenir en selle, mais le rapport tactile (brossage) reste encore difficile, par contre donner du pain aux chevaux est un jeu très amusant.
Depuis quelque temps, Marina arrive à se déshabiller le bas (chaussures, chaussettes, pantalon et couche) pour le haut c’est un peu plus dur mais elle essaie. Elle n’aime pas que je la coiffe et qu’on lui sèche les cheveux. Elle aime le monde mais a parfois du mal à s’adapter au changement de lieu, elle préfère la relation avec l’adulte ou les enfants à partir de 7 ans. C’est une petite fille qui observe beaucoup et qui peu à peu essaie de reproduire ou d’imiter ce qu’elle voit. Il est encore difficile de pendre Marina en photo. En ce moment son jeu c’est d’éteindre et rallumer la lumière surtout dans la salle d’eau et comprend très bien ce qu’elle fait.
En ce qui concerne les méthodes d’approche au langage c’est encore difficile car Marina ne s’intéresse pas encore vraiment aux images ou aux photos, par contre elle regarde volontiers les photos défiler sur l’ordi des personnes ou des lieux qui lui sont connus et elle sait faire la relation avec une personne au téléphone si nous lui montrons en même temps sa photo sur l’ordi.
Marina fréquemment arrive à jouer avec son petit frère et commence de plus en plus à faire des câlins, mais à encore bien du mal à gérer ses émotions.
Le souci reste pour manger et occuper le temps lors des WE et des vacances.
Rentrée 2008/2009
–Marina est prise en charge à l’IME du Lundi au Vendredi et pour le moment nous avons obtenu une prise en charge pour le taxi ouf !!!
Depuis elle est plus calme et sait se faire comprendre, elle arrive à rester parfois à table et fait des progrès pour manger avec la cuillère ou la fourchette. Côté langage il y a des évolutions de sons, j’attends un RDV avec l’orthophoniste pour connaître sa méthode de travail, mais pour le moment c’est encore trop tôt.
Actuellement nous essayons de faire intégrer Marina au centre de Loisirs car nous savons que cela serait très porteur pour notre fille, mais là encore, il y a beaucoup d’oppositions, quand donc la société acceptera t-elle réellement les enfants différents ! Mais nous n’avons pas encore dit notre dernier mot.
Mars 2009 :
Marina grandit et évolue à son rythme, elle arrive à mettre ses chaussettes, ses bottes et essaie de mettre ses chaussures, le tout pas forcement dans le bon sens mais ce n’est pas grave, car elle essaie et y arrive. De temps en temps elle joue seule à des jeux d’encastrements mais ces moments restent brefs. Elle est toujours aussi coquine et cherche de plus en plus la relation avec les autres.
Elle aime jouer à cache-cache (surtout son papa) et devrait bientôt si le temps le permet commencer le trot avec « Virgule » et n’a plus peur de la caresser. Cependant tout n’est pas toujours rose et il faut arriver à tenir son rythme. Elle reste un peu plus facile à gérer avec ses frères surtout lorsqu’ils jouent avec elle et là papa et maman n’ont plus d’emprise comme pour les autres …
Depuis quelques temps Marina prend son vélo (avec petites roues) et pédale sans faire le tour complet, elle se sert du rétropédalage pou avancer et ça marche. Elle a ensuite commencé à observé beaucoup plusles objets suspendus (tableaux, lumière…) depuis qu’elle a participé avec son papa à la pose du lambris mural.
J’ai aussi rencontré son orthophoniste qui travaille avec la méthode des « Ateliers CHASSINY » c’est surtout mettre en confiance l’enfant dans la relation avec l’autre afin de déterminer le moment pour la mise en place d’une technique ou d’une autre.
Avril 2009 :
Nous avons acheté un trampoline pour aider Marina à avoir plus de souplesse à partir de la taille.
3 jours après elle arrivait à sauter.
Marina fait un peu plus de sons.
Juillet 2009 :
Marina viens de faire 5 ans, c’est la 1ière fois qu’elle participe et qu’elle est actrice de sa fête.
Elle sait maintenant faire du vélo en faisant le tour complet, elle regarde devant arrive à tourner et commence à jouer avec les freins (mais elle n’a pas encore compris à quoi servait les poignées de freins). Elle fait du gros tracteur et du kart (le tout étant avec pédalier). Le souci c’est aussi, qu’elle aime se voir dans la baie vitrée et fonce dessus donc là nous nous fâchons très fort en lui expliquant le danger, elle fait sa colère mais elle revient souvent à la charge.
Elle parle dans son langage mais sait très bien se faire comprendre. Elle prend conscience de certains dangers extérieurs : lorsqu’elle va se baigner avec bouée dans la piscine de nos amis en hors sol, elle monte et descend les escaliers mais elle sait qu’elle n’a pas pieds donc elle va jusqu’à la dernière marche pour se mouiller, puis remonte s’assoie sur l’échelle, bas des pieds et ne vient à l’eau qu’en s’agrippant à mon cou ….
Avec « Virgule » la ponette, toujours en balade individuelle, Marina a commencé à faire du trot.
Aujourd’hui(07/2009), Marina est un peu plus calme, elle dort bien et fait encore des siestes, elle recherche beaucoup le contact avec les autres enfants ce qui l’apaise nous avons la chance d’avoir des amis avec des enfants qui nous aident beaucoup moralement. Marina demeure très active physiquement, elle n’arrive pas encore à se concentrer sur un DVD ou une image cependant elle prend de bref instant des petits livres les regarde un peu mais seule, puis les range ou les jette.
La vie familiale reste compliquée car il est difficile de bien s’occuper des garçons, surtout sur le plan scolaire et d’arriver à concilier encore une vie sociale que les grands réclament.
Marina n’est toujours pas propre et les repas sont toujours aussi difficiles. C’est une petite fille pleine de vie, qui comprend bien des choses, qui est très coquine mais qu’il faut surveiller comme le lait sur le feu, il faut l’occuper constamment lorsqu’elle est seule (heureusement qu’il y a ses frères surtout le petit avec qui elle a de + en + de complicité pour jouer) sinon elle s’angoisse + vite et pleure beaucoup et nous avons parfois du mal à la calmer.
Coté Centre de Loisirs toujours aussi muet nous verrons à la rentrée, pourtant si nos enfants avaient l’habitude de grandir ensemble, cela ferait surement changer les mentalités futures et nous, parents aurions moins de batailles à mener qui nous usent moralement.
Pour l’été Marina va faire 2 petits séjours dans une petite structure (ferme) qui ouvre ses portes à 70 Kms de chez nous, je connais l’éducatrice responsable et je pense que Marina sera très bien et va apprendre beaucoup de choses, puis à partir de septembre elle y retournera aussi pendant des WE, ce qui nous permettra de consacrer plus de temps à ses frères, d’avoir un peu de repos et peut être d’avancer un peu + vite les travaux de notre maison en sachant que notre petite « Louloutte » sera bien elle aussi.