La tournée européenne de la famille Meunier-Cantet que nous suivons depuis le 31 juillet dernier vient de s’achever. « Nous voilà revenus après avoir parcouru environ 7.000 km et traversé 11 pays. Fatigués certes mais heureux d’avoir rencontré des gens formidables. Sur le chemin du retour, nous avons pris le temps de visiter Tallinn la capitale de l’Estonie, puis Varsovie en Pologne, des pays que nous ne connaissions absolument pas. Le tour du monde à moto de deux ans que nous avons effectué il y a déjà quelques années ne comprenait pas cette partie de la planète », explique Frédérique Meunier, la maman de Camille.
Un réseau solidaireElle ajoute : « Notre fille a beaucoup apprécié ce type de voyage itinérant et de coucher dans la tente de toit. Nous avons rencontré cinq familles concernées par le syndrome Phelan-McDermid, toutes ont été étonnées de voir que malgré le handicap de leur enfant, de belles choses peuvent être réalisées. J’aime cette idée de réseau à travers le monde qui relie des personnes qui vivent la même chose que vous. Echanger sur le quotidien et les éventuelles difficultés vécues apporte beaucoup et c’est tellement agréable de pouvoir discuter autrement que par écran interposé. »
Frédérique Meunier est entrée en contact avec ces personnes en tant que représentante de la Fondation américaine du syndrome Phelan-McDermid pour la France et la Belgique. « Il existe entre nous une vraie solidarité, un espoir dansl’arrivée de nouvelles pistes thérapeutiques. Les personnes visitées vivent à des degrés divers des problèmes éducatifs, thérapeutiques, scolaires, administratifs ou juridiques engendrés par cette maladie. Tous nous souhaitons faire mieux connaître notre association et cette maladie génétique rare auprès du grand public, des professionnels médicaux et des pouvoirs publics à l’échelle européenne. »
Le syndrome Phelan-McDermid est une maladie génétique rare également appelée « délétion 22q13 » causée par la perte de l’extrémité terminale du chromosome 22. Les caractéristiques les plus courantes du syndrome sont une déficience intellectuelle d’importance variable, un retard ou une absence de langage, des troubles du développement moteur et des symptômes de type autistique.
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