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Un début de retour à la normale

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Ça y est ! Camille a repris le chemin des rééducations ergo, ortho et scolaire à domicile après deux mois de séances en visio ou à distance. L’enseignante de l’IME a envoyé régulièrement pendant tout ce temps des fiches via internet et continue à le faire puisque Camille est encore à la maison en attendant d’y voir plus clair. Merci à tous les intervenants qui ont ainsi gardé le lien en cette période difficile.
Camille a aussi repris l’équitation pour son plus grand plaisir.
Cette période spéciale a été vécue pour elle comme de grandes vacances avec heureusement, la possibilité de sortir à plus de un kilomètre pendant plus d’une heure, ce qui a favorisé les balades. Heureusement, elle ne fait aucune difficulté pour porter le masque même plusieurs heures d’affilée. Occasion aussi de beaucoup jardiner et bricoler, activités qu’elle adore.

Avec l’ergo
Scolaire à domicile
Le scolaire de la maitresse de l’IME envoyé par internet durant le confinement et encore maintenant



Sorties…

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Magnifique festival des lumières célestes au Château de Selles sur Cher. Des structures géantes illuminées pour un spectacle grandiose. Et expo sur les « horloges du vivant » (rythmes biologiques) à Espace Mendès France – Poitiers
Tout intéresse Camille. Pourvu que cela dure ! //www.lanouvellerepublique.fr/a-la-une/feeries-chinoises-au-chateau-de-selles-sur-cher?fbclid=IwAR2mYNDv5RSuJ9M8Qx511JOLqrZ2PtoBK41hfSflG7WMIsYY7YXWiwcceu4

Il aurait fallu oui !

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Oui, cela aurait été bien…

Reste le recours contre l’Etat… A suivre !

« La justice vient de clore un combat de près de dix ans mené par les parents de Camille, une jeune fille souffrant d’une maladie génétique rare.

Ils s’étaient opposés à l’orientation choisie en 2010 par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour leur fille alors âgée de onze ans.

Ses parents souhaitaient qu’elle reste à l’Institut régional des jeunes sourds… dont ils contestaient avec virulence les nouvelles orientations pédagogiques. L’IRJS ne voulait donc pas en entendre parler. La CDAPH proposait une autre orientation, refusée par les parents.

“ Exaspération du conflit ”

Un conflit dur s’était ouvert, marqué par vingt-cinq jours de grève de la faim de son père devant le conseil général. Un conflit qui s’était traduit par la déscolarisation durant deux ans de Camille et une rafale de procédures judiciaires.
Une première victoire judiciaire était intervenue en janvier 2017 devant la Cour de Cassation. Elle avait estimé fautive la déscolarisation de Camille et posé un principe ! : l’effet suspensif de toute démarche d’orientation décidée par la CDAPH lorsque celle-ci est contestée.
Cela permet de maintenir l’orientation en cours même si elle est arrivée à terme afin d’éviter toute rupture dans l’accueil. Camille aurait donc dû rester à l’IRJS selon la Cour de Cassation qui renvoyait l’affaire devant la cour d’appel de Bordeaux.
Elle vient de rendre un arrêt où elle confirme que l’association gérant l’IRJS « a commis une faute en ne procédant pas à la réintégration » de la jeune fille. La Cour d’appel de Bordeaux confirme ainsi un jugement rendu par le tribunal d’instance de Poitiers… en mars 2013 tout en doublant la somme allouée à Camille au titre des dommages et intérêts, soit 2.000 € (1).
« Nous sommes bien évidemment ravis de cette décision que nous attendions depuis de nombreuses années. Après notre victoire à la Cour de Cassation, en février 2017, qui fait désormais jurisprudence, nous imaginions difficilement une autre issue », commente Philippe Cantet.
Les magistrats bordelais notent cependant que les parents de Camille « ont participé au préjudice de leur fille ». Le conflit médiatisé des parents de Camille avait pris un tour public et l’Institut avait voulu museler les contestations de la famille.
L’IRJS était prêt à reprendre Camille… mais ses parents devaient désormais s’interdire tout commentaire. Ils avaient refusé de signer ce texte. La Cour de Cassation avait taclé la méthode.
La Cour d’appel de Bordeaux note, elle, que « ces demandes paraissaient fondées au regard du niveau d’exaspération du conflit » et qu’il ne s’agissait pas de porter atteinte à leur liberté d’expression mais au contraire de « permettre une prise en charge pacifiée de leur fille dans le respect des personnels de l’établissement ».
(1) La cour a écarté la demande des parents (4.000 €) et diminué de moitié ce qui était réclamé pour leur fille ».

//www.lanouvellerepublique.fr/vienne/il-fallait-reintegrer-camille?queryId%5Bquery1%5D=57cd2206459a452f008b4594&queryId%5Bquery2%5D=57c95b34479a452f008b459d&page=5&pageId=57da5cf3459a4552008b49d5

St Petersbourg suite et fin

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La tournée européenne de la famille Meunier-Cantet que nous suivons depuis le 31 juillet dernier vient de s’achever. « Nous voilà revenus après avoir parcouru environ 7.000 km et traversé 11 pays. Fatigués certes mais heureux d’avoir rencontré des gens formidables. Sur le chemin du retour, nous avons pris le temps de visiter Tallinn la capitale de l’Estonie, puis Varsovie en Pologne, des pays que nous ne connaissions absolument pas. Le tour du monde à moto de deux ans que nous avons effectué il y a déjà quelques années ne comprenait pas cette partie de la planète », explique Frédérique Meunier, la maman de Camille.
Un réseau solidaireElle ajoute : « Notre fille a beaucoup apprécié ce type de voyage itinérant et de coucher dans la tente de toit. Nous avons rencontré cinq familles concernées par le syndrome Phelan-McDermid, toutes ont été étonnées de voir que malgré le handicap de leur enfant, de belles choses peuvent être réalisées. J’aime cette idée de réseau à travers le monde qui relie des personnes qui vivent la même chose que vous. Echanger sur le quotidien et les éventuelles difficultés vécues apporte beaucoup et c’est tellement agréable de pouvoir discuter autrement que par écran interposé. »
Frédérique Meunier est entrée en contact avec ces personnes en tant que représentante de la Fondation américaine du syndrome Phelan-McDermid pour la France et la Belgique. « Il existe entre nous une vraie solidarité, un espoir dansl’arrivée de nouvelles pistes thérapeutiques. Les personnes visitées vivent à des degrés divers des problèmes éducatifs, thérapeutiques, scolaires, administratifs ou juridiques engendrés par cette maladie. Tous nous souhaitons faire mieux connaître notre association et cette maladie génétique rare auprès du grand public, des professionnels médicaux et des pouvoirs publics à l’échelle européenne. »
Le syndrome Phelan-McDermid est une maladie génétique rare également appelée « délétion 22q13 » causée par la perte de l’extrémité terminale du chromosome 22. Les caractéristiques les plus courantes du syndrome sont une déficience intellectuelle d’importance variable, un retard ou une absence de langage, des troubles du développement moteur et des symptômes de type autistique.

//www.lanouvellerepublique.fr/vienne/commune/chenevelles/fin-du-periple-europeen-des-meunier-cantet

St Petersbourg suite !

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« Nous suivons le périple européen de Frédérique et Camille Meunier et de Philippe Cantet. Ils sont partis il y a quelques jours de Chenevelles pour un voyage qui leur permet de rendre visite au plus grand nombre possible de familles concernées par le syndrome de Phelan- McDermid (*).
« Nous avons rencontré une famille danoise à Odense et une famille finlandaise à Jyväskylä qui toutes les deux sont touchées par ce syndrome », nous transmet depuis son smartphone Frédérique Meunier. « En tant que représentante de la Fondation américaine du syndrome Phelan-McDermid pour la France et la Belgique et par le biais d’autres représentants, on a pu entrer en contact avec ces personnes. Il y a une vraie solidarité, une réelle fraternité entre nous et aussi un espoir dans l’arrivée de nouvelles pistes thérapeutiques. Les personnes rencontrées connaissent, à des degrés divers, des problèmes éducatifs, thérapeutiques, scolaires, administratifs ou juridiques engendrés par cette maladie. Nous souhaitons tous faire mieux connaître notre association et cette maladie génétique rare auprès du grand public, des professionnels médicaux et des pouvoirs publics à l’échelle européenne ». Ils retourneront à Chenevelles fatigués certes, mais la tête pleine de souvenirs de gens formidables et de paysages étonnants.
(*) Le syndrome Phelan-McDermid est une maladie génétique rare également appelée « délétion 22q13 » qui est causée par la perte de l’extrémité terminale du chromosome 22. Les caractéristiques les plus courantes du syndrome sont une déficience intellectuelle d’importance variable, un retard ou une absence de langage, des troubles du développement moteur et des symptômes de type autistique ».

//www.lanouvellerepublique.fr/vienne/commune/chenevelles/des-nouvelles-de-la-famille-meunier-cantet