SANTÉ Journée des maladies rares à Poitiers

Événement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou par défaut le 28, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’informer et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour vivre avec une maladie rare. L’école de l’ADN en Poitou-Charentes, basée à l’Espace Mendès-France à Poitiers, s’associe cette année à la délégation régionale Alliance Maladies rares, qui organise une action au centre commercial des Cordeliers de Poitiers, le samedi 28 février. Des animations et des informations seront proposées au public sur un stand.

Plus d’informations : www.rarediseaseday.org, www.alliance-maladies-rares.org

//www.lanouvellerepublique.fr/Vienne/Actualite/24-Heures/n/Contenus/Articles/2015/02/15/SANTE-Journee-des-maladies-rares-a-Poitiers-2222852

Nous y serons, bien entendu, pour représenter l’Association du Syndrome Phelan-mcDermid avec l’Alliance Maladies Rares régionale.