L’association “Le petit Marc” a lancé sur change.org une pétition pour améliorer les remboursements des soins médicaux des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines.
Si vous voulez la signer, c’est ici :
//www.change.org/fr/p%C3%A9titions/am%C3%A9liorer-la-prise-en-charge-des-maladies-rares-ou-orphelines
//www.association-lepetitmarc.com
Grande première pour Camille : la visite chez … le coiffeur !
Etre Handicap Information de juillet/août 2013 – n° 126
Page 50 >> Enquête en région : spécial Lyon Société : troubles du sommeil et handicap, le cauchemar des familles
Fréquents, les troubles du sommeil chez les enfants et adolescents handicapés freinent leur disponibilité, leur développement et leurs apprentissages, bouleversant l’ensemble de la cellule familiale. Quelles solutions pour des nuits plus douces ? L’hôpital neurologique de Lyon-Bron et un réseau rhônalpin de rééducation travaillent sur cette question.
Etre Handicap Information de mai/juin 2013 – n° 125
Article 4 pages : “chercheurs-familles”, un partenariat nécessaire.
Formations, rencontres, consultations, financements… La collaboration entre la recherche et les associations de patients prend désormais des formes nombreuses et les compétences de chacun sont de plus en plus reconnues et établies. Aperçu des modalités et mises en œuvre de cette indispensable mutualisation de savoirs.
etrehandicap.com
//www.unicef.fr/contenu/actualite-humanitaire-unicef/les-enfants-handicapes-parmi-les-plus-marginalises-du-monde-2013-05-30
//www.faire-face.fr/media/02/00/2996449378.pdf
Et voilà ! la réunion familles/professionnels organisée en France est désormais terminée. Une belle occasion d’échanges et de rencontres que seule, une journée comme celle-ci peut permettre. La venue de Catalina Betancur a été une véritable chance pour tous. La synthèse qu’elle a faite concernant le syndrome et les études s’y rapportant a été vraiment très enrichissante. Encore merci à elle d’avoir accepté mon invitation. Et merci aussi à toutes les familles qui se sont déplacées, souvent de loin, et qui ont fait que cette rencontre soit une véritable réussite. Toutes les interventions ont été filmées et je mettrai les films à disposition de toutes les familles francophones dès que possible.
Nous sommes maintenant plus de cinquante (près de soixante) familles françaises et belges (et aussi une lituanienne et une marocaine) à être membres de la Fondation !
J’en profite pour rappeler qu’une émission de télévision de 20 minutes sur la vie de Camille, filmé en 2011, est toujours régulièrement diffusée, excellente occasion de mettre en lumière le syndrome Phelan-McDermid.
//www.youtube.com/watch?v=9NbbKeX6OTk (partie 1)
//www.youtube.com/watch?v=goTBir6etZw (partie 2)
La prochaine journée des personnes/familles concernées par le syndrome Phelan-McDermid se déroulera le jeudi 9 mai 2013 à Châtellerault dans la Vienne.
Pour consulter le programme, aller dans l’onglet “Rassemblements”, colonne de droite.
A bientôt !
Comme un air de déjà vu. Et c’est reparti pour plusieurs semaines.
Camille s’est de nouveau luxée la rotule du genou gauche.
Heureusement…. heureusement…
l’école, pour laquelle Camille vit cette année et compte les nuits qui la séparent de son retour en classe, ne se pose aucune question pour son accueil en classe.
C’est bon et Camille est heureuse.
Idem concernant le centre de loisirs ordinaire à Châtellerault qui l’accueille quelles que soient (ou presque) les conditions.
Profitons !
Heureusement… heureusement…
Camille avait pu un peu profiter avant du vélo qu’elle avait eu pour son anniversaire.
Balade à l’île de Ré, le bonheur…
Plus de roulettes ou d’aides quelconques à l’horizon…
Bravo au papa pour sa patience, son acharnement justifié et son optimisme. Il avait raison d’y croire pendant toutes ces années… contre l’avis de beaucoup…
Et l’exemple se décline dans tellement d’autres domaines.
Mais quand est-ce que les personnes handicapées feront réellement partie de la société ? Au lieu de cela, des esprits fumeux continuent de chercher tout moyen pour les exclure et les parquer.
A quand le changement pour maintenant ?
Comme en 2011, j’organise cette année une réunion de familles pour toute personne concernée par le syndrome Phelan-McDermid/Délétion 22q13.
Elle aura lieu le 9 mai prochain à Châtellerault (Vienne).
N’hésitez pas à me contacter pour plus de renseignements.
//informations.handicap.fr/art-etat-hors-la-loi-unapei-justice-853-5785.php
Un centre ressources sur la recherche appliquée sur le handicap :
25 jours de grève de la faim : la justice lui a rendu raison
A venir : le recours contre l’État pour non scolarisation, engagé désormais depuis plus d’un an.
Allez… on va faire simple mais en prenant soin de garder la tête en vacances encore pour quelques jours…
Vient de paraître le numéro double 122-123 (décembre-janvier-février) du magazine Etre Handicap Information (disponible en kiosque), consacré à l’Europe.
J’y ai écrit deux articles :
– dossier de 8 pages sur les bonnes pratiques européennes concernant les approches éducatives
– article de 2 pages sur le tourisme en Europe
Bonne lecture !
//www.etrehandicap.com/boutique?page=shop.product_details&flypage=flypage.tpl&product_id=42
Déclaration commune du Comité d’entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés concernant la décentralisation
Communiqué de presse – Paris, 13 décembre 2012
Déclaration commune du Comité d’entente
L’Etat prévoit le transfert des MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et des ESAT (Etablissement et service d’aide par le travail) aux conseils généraux. La loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » est ainsi remise en cause.
« Participation ? » Ce projet supprime les commissions exécutives des MDPH privant ainsi les personnes en situation de handicap et leurs familles de leur droit de participer au fonctionnement de cette instance. La loi du 11 février 2005 garantit dans ses fondements même, la construction et la réalisation pour chacun d’un plan de compensation conforme à son projet de vie. Le projet de texte remet en cause ce principe, notamment l’existence des équipes pluridisciplinaires, gage d’indépendance des décisions prises par les CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées). L’objectif affiché par le gouvernement est de résoudre les difficultés de fonctionnement des MDPH, alors que sa préoccupation devrait être de répondre aux besoins des personnes en situation de handicap.
« Egalité des chances ? » Aucun mécanisme de régulation des politiques départementales du handicap n’est proposé. Ainsi, le transfert des ESAT aux conseils généraux accentuera les inégalités de traitement d’un département à un autre, compte-tenu notamment des difficultés financières qu’ils traversent. Cela fragilisera la situation des ESAT et celle des personnes handicapées qu’ils accompagnent.
En l’état, le projet du gouvernement ne va pas dans le sens d’une amélioration de la réponse aux besoins des personnes en situation de handicap.
Le Comité d’Entente demande au gouvernement de renoncer à son projet tel que conçu aujourd’hui et d’engager rapidement une réelle concertation sur l’ensemble du sujet relatif au champ du handicap dans l’Acte 3 de la décentralisation.
A propos du Comité d’Entente :
Le Comité d’Entente est un organisme informel qui regroupe 70 organisations nationales représentatives des personnes handicapées et des parents d’enfants handicapés.
Ses porte-parole sont : la Fédération des A.P.A.J.H. (Fédération des Associations pour Adultes et Jeunes Handicapés) ; l’A.P.F. (Association des Paralysés de France) ; le C.L.A.P.E.A.H.A. (Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés) ; la C.F.P.S.A.A. (Confédération Française pour la Promotion Sociale des Aveugles et des Amblyopes) ; la F.F.A.I.M.C (Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux) ; la FNATH (Association des Accidentés de la Vie) ; le G.I.H.P. National (Groupement pour l’Insertion des Personnes Handicapées Physiques) ; l’U.N.A.F.A.M. (Union nationale des familles et amis de personnes malades et /ou handicapées psychiques) ; l’Unapei (Union Nationale des Associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) ; l’U.N.I.S.D.A. (Union Nationale pour l’Insertion Sociale du Déficient Auditif).
Contact presse Unapei : Coralie Beylot
01 44 85 50 83 / c.beylot@unapei.org
Contact presse APF : Evelyne Weymann
01 40 78 56 59 / evelyne.weymann@apf.asso.fr
//www.datapressepremium.com/RMDIFF/1591//2012_12_13CPCEDecentralisation.pdf
Maladies Rares Info Services a récemment ouvert un forum pour les personnes concernées par les maladies rares :
//www.viva.presse.fr/Un-forum-pour-les-maladies-rares_17630.html
Le syndrome Phelan-McDermid y est présent. N’hésitez pas à venir poster.
Aimer au delà du handicap, article dans le quotidien “La Croix”
//www.la-croix.com/Famille/S-informer/Actualite/Aimer-au-dela-du-handicap-_EG_-2012-11-28-881189
Cette CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) s’était tenue :
– sans nous avertir de sa date
– sans nous y inviter
et dans sa décision :
– n’avait pas fait figurer l’établissement demandé par les parents dans la liste des établissements proposés
– interdisait de façon brutale à Camille de poursuivre son accueil dans l’établissement qu’elle fréquentait depuis quatre ans mais ne faisait AUCUNE AUTRE PROPOSITION D’ACCUEIL
Cette décision de la CDAPH et reportée “sine die” (sans fixer de date…) par le TCI du département avait été rendue dans le plus parfait mépris d’une enfant et des lois (Code de l’Action Sociale et des Familles et loi de février 2005) et a abouti à l’absence totale d’accueil pour Camille pendant deux ans.
Extrait du jugement :
Par ailleurs, par un arrêt du 16 octobre 2012, la CNITAAT a déclaré fondé l’appel que nous avions formé concernant la demande d’apprentissage de la LSF et la demande de prise en charge du soutien éducatif et scolaire à domicile.
Deux décisions de justice qui ne devraient qu’appuyer la plainte pour non scolarisation que nous avons déposée il y a plusieurs mois déjà contre l’État.
Il est bon que les responsabilités soient un jour établies et que certains aient le courage de les faire reconnaitre officiellement.
Bienvenue à Aymeric, 13 ans, nouveau sur le site.
Pour faire connaissance avec lui, cliquez sur son prénom colonne de gauche.
Communiqué de presse du 8/10/2012 – Vendredi 5 octobre 2012, lors des états généraux de la démocratie territoriale, le Président de la République a annoncé que « les départements se verront confier l’ensemble des politiques du handicap et de la dépendance, hors du champ de l’assurance maladie ».
Ainsi sans aucune concertation avec les personnes concernées, le Président de la République cède aux départements une grande partie de la politique du handicap : le sort de 20 000 salariés handicapées des entreprises adaptées, de 120 000 travailleurs d’Esat, de 700 000 majeurs protégés et de près de 1 000 000 bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) parait ainsi scellé.
Un tel transfer de compétence « au profit » des conseils généraux traduit la volonté de l’Etat de se désengager de la politique du handicap. L’Etat ne jouera plus aucun rôle dans l’égalité de traitement des personnes handicapées. Leur sort risque de dépendre de la bonne ou mauvaise santé financière des départements.
Une telle décision semble guidée avant tout par une logique de réduction de déficits de l’Etat, le handicap n’étant ainsi perçue que comme une charge à transférer au profit de collectivités elles-mêmes exsangues et qui pourraient être tentées au travers de la manne financière ainsi transférée – plus de 11 milliards d’euros – de détourner ces sommes pour assurer leur propre équilibre.
L’Unapei refuse une telle décentralisation de la politique du handicap et demande sans délai l’ouverture d’une concertation avec le Chef de l’Etat et les personnes concernées.
//www.unapei.org/Decentralisation-Le-President-de%2C889.html
SCOLARISATION DES ENFANTS HANDICAPES :
DES ENFANTS QUI NE COMPTENT PAS !
Pas d’éducation scolaire en milieu associatif
//www.unapei.org/IMG/pdf/2012_08_29CPUnapei_RentreeScolaire.pdf
ça fait du bien un bon coup de balai !
Martine Daoust, rectrice de l’académie de Poitiers, démissionne avant d’être renvoyée :
//www.lalettrecnsa.cnsa.fr/lettre21/accompagner-les-proches-aidants-ces-acteurs-invisibles.html
Selon un nouveau rapport d’experts, les enfants ayant des besoins spéciaux et les adultes handicapés restent pénalisés en matière d’instruction, de formation et d’emploi.
En dépit des engagements pris par les États membres de promouvoir l’éducation pour tous, les enfants ayant des besoins éducatifs particuliers et les adultes handicapés continuent de faire l’objet de différences de traitement; tel est le constat formulé dans un rapport publié ce jour par la Commission européenne. Selon ce rapport, nombre de ces personnes sont placées dans des institutions distinctes ou reçoivent souvent un soutien inadapté lorsqu’elles sont scolarisées dans un environnement éducatif classique. Le rapport appelle les États membres à intensifier leurs efforts pour mettre en place des systèmes d’enseignement en faveur de l’intégration et pour supprimer les obstacles que rencontrent les groupes vulnérables lorsqu’ils souhaitent accomplir avec succès un cursus ou une formation professionnelle et s’insérer sur le marché de l’emploi.
La suite ici :
//europa.eu/rapid/pressReleasesAction.do?reference=IP/12/761&format=HTML&aged=0&language=FR&guiLanguage=en
Les projets de loi devront prendre en compte le handicap
Excellente rentrée pour Camille qui a fait ses premiers pas ce matin à l’Ulis. Aucunement impressionnée par le changement de rythme / le nombre d’élèves / la taille de l’établissement / les nouvelles têtes… elle compte désormais les nuits jusqu’à son retour en classe.
Plus de 20 000 enfants handicapés sans école
Bienvenu à Nathan, 3 ans, nouveau sur le site.
Cliquez sur son prénom colonne de gauche pour en savoir plus sur lui.
Ça l’a pris comme ça, un matin dans la salle de bain…
Camille m’a dit : “papa va m’aider à attacher le casque”… “papa va aller me chercher à la musique en moto”… (en signes + mimes + oralisation).
Un petit essai la veille (video) pour vérifier qu’elle était capable de bien se tenir et hop, c’était parti !
20 kilomètres pour revenir de l’atelier musical jusqu’à la maison comme une pro…
Par l’intermédiaire d’une mise en demeure réalisée par un avocat spécialisé, la MDPH86 a été sommée le 15 juin de retirer un communiqué diffusé sur son site internet depuis le 5 du mois, et concernant la situation de Camille.
Ce communiqué mis en ligne comportait nombre d’inexactitudes et d’omissions qui allaient bien au-delà, de par sa longueur, sa précision et les détails tenant tant aux dates qu’aux faits évoqués, des quelques déclarations que nous avions pu faire à la presse.
Ce communiqué mis en ligne, le fait de l’avoir adressé à la presse ainsi que la conférence de presse organisée le 7 juin 2012 dans le but de faire connaitre aux journalistes le résultat de la commission portant sur le dossier de Camille (!!??), constituent une violation de l’intimité de la vie privée de notre fille et de sa famille.
L’article 9 du Code Civil dispose que :
” Chacun a droit au respect de sa vie privée.
Les juges peuvent, sans préjudice de la réparation du dommage subi, prescrire toutes mesures, telles que séquestres, saisie et autres, propres à empêcher ou faire cesser une atteinte à l’intimité de la vie privée ; ces mesures peuvent, s’il y a urgence, être ordonnées en référé. “
La jurisprudence considère, sur ce fondement, que les informations qu’elles soient relatives à l’état de santé d’une personne, à l’éducation d’un enfant ou plus généralement à la vie familiale, présentent un caractère strictement privé et relèvent de l’intimité de la vie privée.
La MDPH 86 ne recule décidément devant aucun procédé pour continuer sa désinformation, quitte à se servir des deniers publics pour le faire, et ce, à l’encontre de particuliers.
Après 25 jours de grève de la faim devant le Conseil Général de Poitiers, Philippe est de retour à la maison…
Camille ira en ULIS à la rentrée de septembre et ce, pour quatre mois “d’évaluation”.
En espérant que ce temps là ne soit pas qu’un prétexte et un tremplin pour mieux la rediriger vers une structure cul-de-sac.
La vigilance reste plus que jamais de mise.
//www.7apoitiers.fr/enquete/636/philippe-cantet-a-stoppesa-greve-de-la-faim
MERCI, MERCI à tous pour vos soutiens ! et une profonde pensée aux trop nombreuses personnes qui sont venues faire part à cette occasion du non respect de leurs droits par la Mdph de la Vienne.
//www.7apoitiers.fr/enquete/634/cantet-au-dela-de-tous-les-maux
23e jour
de grève de la faim pour le papa de Camille
20e jour
de grève de la faim pour le papa de Camille
devant les grilles du Conseil Général et de la Préfecture de la Vienne.
Aucun élu n’a encore daigné le rencontrer.
C’était prévu quand déjà le changement ?
