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Depuis quelques jours, Camille se lance tête la première sous l’eau, arrive à retenir sa respiration et essaie de coordonner ses bras et jambes pour nager. Elle y prend un énorme plaisir et nous sommes très fiers d’elle !

Pour la voir :

Allocations de solidarité nationale à la charge des départements

21/10/10 – Plus d’un an après avoir adressé au gouvernement les premiers signaux de détresse sur leur situation financière, “les départements sont toujours en état d’alerte”, rapportent Les Echos (19-10). Les dépenses engagées par les conseils généraux pour honorer ses compétences sociales, que sont l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), le revenu de solidarité active (RSA) et la prestation de compensation du handicap (PCH), “ont explosé et ne sont plus maîtrisables”. En 2010, 25 départements sont dans le rouge. En 2011, avec le gel des dotations de l’Etat et la réforme de la fiscalité locale, plus de la moitié des départements vont se retrouver en très grande difficult&eacu te;. L’Assemblée des départements de France (ADF) a rédigé un projet de loi dans lequel elle “propose de faire passer l’APA, la PCH et le RSA de leur budget général vers un budget annexe dans lequel la compensation de l’Etat sera tenue”. Une idée sur laquelle s’accordent les élus de toutes sensibilités.

//www.lesechos.fr/economie-politique/france/actu/020869701111.htm

2 LPE-PB lance un appel à une mobilisation nationale le 30 novembre 2010. Voici le texte :

 

 

APPEL A UNE JOURNEE MORTEDE LA LANGUE DES SIGNES

 

Une proposition de loi n°2752 visant à généraliser le dépistage des troubles de l’audition sera étudiée en commission des Affaires Sociales le mercredi 17 novembre 2010, puis en séance publique le mardi 30 novembre 2010.

Le mouvement « Deux Langues pour une Education », 2 LPE, initiée 30 ans plus tôt, milite en faveur d’une généralisation de la Langue des Signes Française (L.S.F.) dès le diagnostic de la Surdité de l’enfant.

Malgré la reconnaissance de la Langue des Signes Française, depuis 2005, la mise en place des pôles de LSF, depuis 2009, remplacé par le PASS dernièrement, 2 LPE constate que la politique actuelle officielle et officieuse mise en œuvre depuis la loi pour l’intégration des handicapées du 30 juin 1975 puis la loi du 11 février 2005, consolide la mise en œuvre de l’intégration des jeunes Sourds, par une désinformation auprès des familles d’enfants Sourds désorientées par l’annonce de la différence de leur enfants, avec une prise en charge systématique de la vocalisation associée à l’implantation cochléaire et par voie de conséquence, avec la promulgation de cette loi, si elle a lieu, une diminution progressive de l’éducation en LSF, langue naturelle des personnes Sourdes ; pour ainsi, à long terme, faire disparaître la LSF

Aujourd’hui, la Surdité est considérée comme une maladie chronique, grave, voire mortelle. Le dépistage, par la prochaine proposition de loi, vise à éradiquer cette maladie. Le mouvement 2 LPE réfute catégoriquement cette considération.

La proposition de loi vise à une prise en charge par le milieu médical des enfants Sourds, les CAMSP et SAFEP, qui sont majoritairement pour une politique dite « oraliste ». Quant à l’information neutre du choix de l’éducation par les familles, elle est un leurre. Depuis 30 ans, le gouvernement, les milieux médico-sociaux affirment proposer aux familles le choix entre deux éducations et respecter leurs choix. Le mouvement 2LPE constate sur le terrain qu’une pression est exercée auprès des familles, voire même les abandonner si elles choisissent la voie bilingue.

2 LPE demande aux parlementaires le retrait pur et simple de la proposition de loi n°2752.

C’est la raison pour laquelle l’association 2 LPE – Politique Bilingue appelle à une mobilisation nationale :

JOURNEE MORTE DE LA LANGUE DES SIGNES

LE MARDI 30 NOVEMBRE 2010

DEVANT L’ASSEMBLEE NATIONALE POUR LA REGION PARISIENNE

DEVANT LES PREFECTURES POUR LES PROVINCES.

QUE TOUS LES PARENTS, PROFESSIONNELS CONCERNÉS SE RASSEMBLENT,

QUE LES ECOLES BILINGUES, LES ENSEIGNEMENTS DE/EN LSF, LES UASS, LES SERVICES D’INTERPRÈTES, ET LES AUTRES SERVICES CONCERNÉS SOIENT FERMES.

A LA COMMUNAUTE DES SOURDS ET SES AMIS, IL EST AUJOURD’HUI L’HEURE DE NE PLUS SUBIR, DE NE PLUS SE RABAISSER. LEVONS-NOUS ET MONTRONS QUI NOUS SOMMES :

DES CITOYENS SOURDS À PART ENTIERE AVEC UNE RECONNAISSANCE EFFECTIVE DE LA LANGUE DES SIGNES FRANCAISE.

 

 

1. Christophe Touchais,

 

Président de 2 LPE-PB.

Ce matin, Camille ne veut pas aller à la douche…

Elle râle, puis va à son tableau et écrit un beau…. NON ! au cas où nous n’aurions pas compris.

C’est chouette non, le réinvestissement des apprentissages dans la vie quotidienne ?

Trop fière…

Balade à “Planète Sauvage” au sud de Nantes…

Au même titre que son frère et sa soeur qui ont été récompensés pour avoir réussi respectivement leurs brevet et baccalauréat, Camille a reçu en cadeau de tous ses progrès et efforts dans le travail de cette année passée, un appareil photo.

Ravie, elle mitraille à tout va.

Certes, certes, des progrès restent à faire dans la visée (en progrès..) et le choix des sujets (elle refuse de prendre les personnes mais a une nette prédilection pour les grilles et les portes de garage…)

mais elle a pu ainsi, avec grand plaisir, jouer les apprentis photographes durant ses vacances à Barcelone. Musées, statues, éléments architecturaux.. tout l’intéresse et elle nous interpelle souvent pour nous montrer des choses et demander qu’on les lui explique.

Après l’effort, le réconfort avec mini-golf, plage et … repos.

Après-midi passé à l’Ecole Nationale d’Equitation de Saumur pour assister au spectacle du cadre noir avec Jean-François Pignon comme invité (oui, c’est son vrai nom et non ce n’est pas une blague…).

Camille a beaucoup apprécié les différentes prestations !

En juin dernier, je suis partie sur le chemin de Compostelle avec Maxime pour Géo Ado magazine. L’article parait ce mois-ci. (achetez-le….).

Difficile pour Camille de comprendre mon absence, moi qui suis à la maison presque constamment. Et pas facile pour le papa de gérer les journées et de faire patienter Camille jour après jour, jusqu’à notre retour.

Démarche à refaire bientôt pourtant, puisque nous continuons notre marche en mai prochain…

 

Un article dans les deux journaux régionaux est paru ce matin pour évoquer les déboires des familles de l’établissement où est inscrite Camille.

A suivre…

Pour joindre le collectif : collectif_seesha@orange.fr

Lire l’article                   –                     Lire la lettre ouverte dans son intégralité

La directrice n’a visiblement pas le même discours devant la presse que devant les membres du Conseil de Vie Sociale puisque en compte-rendu de celui-ci, il est par exemple noté concernant l’agrément : “la DDASS nous demande en urgence de monter un nouveau dossier pour octobre 2009 qui passera en commission en avril 2010. En ce moment, nous travaillons avec la DDASS et c’est elle qui défendra notre dossier. L’objectif est de diminuer le nombre de jeunes accueillis tout en gardant les moyens humains et financiers”.

Par contre, au journal, on affirme qu’aucune demande d’agrément n’a jamais été formulée et  qu’il n’est pas dans la volonté de l’établissement de vouloir diminuer sa capacité d’accueil..

Au fait, il est nulle part question d’évincer les enfants non sourds… On aimerait donc toujours savoir pourquoi Camille serait exclus à la rentrée prochaine puisque dans la lettre recommandée reçue début février, il est noté “après discussion avec la MDPH, il s’avère que le handicap de Camille ne rentre pas dans le cadre de l’agrément de l’établissement, puisqu’elle n’est pas sourde“.

Dans la presse, la nouvelle cible semble être les enfants hors région (quatre départements)…

Prochaine étape : on ne garde que ceux qui font 1 m 80, ont les yeux bleus marron et les cheveux blonds roux ? Non, je blague…

Pour finir… (mais on pourrait y passer bien plus longtemps), il est noté dans l’article “nous avons un projet personnalisé pour chaque enfant” : oui, d’accord. Mais celui de Camille a été signé le 30 janvier 2009 avec une validité de six mois. Depuis… rien.

Cette année : pas de bilans depuis septembre 2009, pas de suivi de projet : le noir total.

Recommandation du Conseil de l’Europe relative au placement des enfants handicapés en institution :

Dans ce texte, le Comité des Ministres recommande aux Etats membres de ne plus placer les enfants handicapés en institution, en privilégiant la vie au sein de la communauté. Il considère que le placement en institution soulève de nombreuses inquiétudes quant à sa compatibilité avec l’exercice des droits de l’enfant et que, sauf circonstances exceptionnelles, aucun enfant ne devrait être placé en institution. Il convient, par ailleurs, de remplacer le placement en institution par des services de proximité dans un délai raisonnable et dans une démarche globale. Le Comité des Ministres reconnaît que tous les Etats ne sont pas au même stade en ce domaine et que la désinstitutionnalisation est un processus continu s’inscrivant sur le long terme. Le texte souligne donc l’importance de garantir, tout au long du processus de transition, les droits des enfants handicapés et des jeunes adultes vulnérables placés en institution. Des mécanismes visant à associer les enfants handicapés et leur famille au processus de mise en place des services devraient être établis.

Texte intégral :

//wcd.coe.int/com.instranet.InstraServlet?Index=no&command=com.instranet.CmdBlobGet&InstranetImage=1486606&SecMode=1&DocId=1536264&Usage=2

On y trouve notamment :

VII.Associer les enfants handicapés et leurs familles au processus de mise en place des services

 

38. Il est indispensable de faire évoluer le mode d’élaboration et d’offre des services destinés aux enfants handicapés et à leurs familles en y faisant participer ces derniers. Les enfants handicapés devraient avoir leur mot à dire dans la manière dont on les traite et, à mesure qu’ils grandissent, ils devraient être autorisés à décider de leur propre avenir.

 

39. Les jeunes personnes handicapées devraient être encouragés de plus en plus à prendre seuls leurs décisions et à mener leur vie quotidienne comme ils l’entendent. Les proches parents devraient eux aussi pouvoir intervenir en toute indépendance et influer utilement sur l’évolution des services auxquels ils recourront.

La Fédération des APAJH saisit la Halde (Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité) pour “discrimination d’Etat”.

Elle considère qu’il y a discrimination d’Etat envers les personnes en situation de handicap.

//www.apajh.org/index.php?option=com_content&view=article&id=669:la-federation-des-apajh-saisit-la-halde-pour-qdiscrimination-detatq&catid=25:actualites-apajh&Itemid=1149

//www.apajh.org/images/stories/actu/actu/saisine-HALDE/Communique-APAJH%20du%2016-02-2010.pdf

VIREE !!!

Cette semaine, nous avons appris par lettre recommandée, que la directrice de l’établissement avait demandé à la MDPH de ne pas reconduire l’accueil de Camille.

Le tout, sans entretien oral préalable, sans concertation donc bien sûr, sans questionnement sur les besoins de Camille, sans aucun souci de recherche et de proposition d’une éventuelle orientation future et au mépris total de la légalité.

Les raisons ? Camille n’est pas sourde (pas de bol !) et ses parents l’ouvrent un peu trop souvent.

Cet institut accueille d’ores et déjà de nombreux enfants non sourds mais avec des troubles sévères du langage et ce, depuis plusieurs années. Le personnel (professeurs, éducateurs, orthophonistes, psychomotriciennes..) y est entendant (sauf le prof de langue de signes) et les enfants sourds appareillés ou non sourds, sont ainsi en permanence dans un bain de langage.

Camille elle, est dans cet établissement depuis quatre ans, orientation décidée conjointement par les parents, l’éducation nationale et la MDPH. Elle y reçoit des rééducations et apprentissages indispensables pour le maintien et le développement de sa communication : la LSF et la méthode verbo-tonale. Sans cela, Camille ne peut pas communiquer et aucun autre établissement ne propose la même chose dans la région.

Pour toute réaction/commentaire : nomade86@wanadoo.fr

15 ans de vie commune et puis s’en va…

Nelson, notre chat, est mort hier matin.

Camille a demandé à le voir, mais n’a pas l’air plus émue que cela. Par contre, elle a demandé à aider son papa pour l’enterrer, apparemment ravie à l’idée de se servir d’une pelle. Elle a toujours aimé le “bricolage” cette petite.

Pfff…..

Camille ADOOORE passer l’aspirateur, du sol au plafond, dans toute la maison…

Sa dernière marotte : nettoyer SUR les livres de sa chambre. Pourquoi ? Mystère !

Le résultat est là…  Une chose est sûre : l’étagère elle, est nickel.

La réunion de médiation prévue entre famille et établissement pour discuter des problèmes de transport (voire les régler ?!) n’a pas pu avoir lieu le 5 janvier comme prévu car Madame la directrice est malade…

Une semaine après elle ne semble toujours pas s’être rétablie puisqu’aucune nouvelle date de rencontre n’a encore pu être fixée.

En attendant, un petit mot dans le magazine Déclic…

Traité élémentaire de physique :

” Équilibre des corps pesants. Pour qu’un corps pesant soit en équilibre, il faut et il suffit que son centre de gravité soit soutenu. Mais pour que l’équilibre soit stable, c’est-à-dire pour que le corps très peu dérangé de sa position tende à y revenir, il faut nécessairement que son centre de gravité soit le plus bas possible ; dans le cas de l’équilibre instable, le centre de gravité.est au contraire le plus haut possible : c’est ce qu’on peut vérifier sur un cône en équilibre sur sa base ou sur sa pointe. Pour reconnaître si un corps pesant est en équilibre stable ou instantané, il faut supposer que le corps reçoive un très petit mouvement, et observer si le centre de gravité monte ou descend : dans le premier cas, l’équilibre est stable; dans le second, il est instantané.

Lorsqu’on corps solide est posé sur un plan, la condition d’équilibre consiste en ce que la verticale de son centre de gravité rencontre le plan dans l’intérieur du polygone formé par les points de contact du corps avec le plan”.

Et patati… et patata….

Camille en connait un rayon de ce côté-là…

Article du Monde en date du 9 novembre 2009

“Les Maisons du handicap financièrement étranglées par l’Etat”

//www.lemonde.fr/societe/article/2009/11/09/les-maisons-du-handicap-financierement-etranglees-par-l-etat_1264898_3224.html

Aujourd’hui, nous sommes allés au CHU pour faire faire nos prises de sang nécessaires pour  participer à l’étude italienne sur la délétion 22q13 (voir recherche médicale).

Nous sommes d’abord passés en pédiatrie pour que les infirmières appliquent de la crème EMLA à Camille aux endroits où elle serait piquée. Camille hurle, se débat et a très peur, malgré nos explications préalables. Puis nous sommes allés au labo de l’hôpital pour nous faire faire les prélèvements à notre tour.

Après avoir expliqué le but de la manoeuvre plutôt inhabituelle (protocole en anglais, flacons amenés puis remmenés par nos soins…), je suis entrée dans la salle de prélèvement avec l’infirmière qui…. a refusé tout net de faire entrer Camille “car si vous appréhendez, elle va le sentir….”. J’ai insisté en argumentant que primo, je n’avais aucune peur particulière des prises de sang, secundo, que Camille avait BESOIN d’observer, pour ensuite copier ce qu’elle voyait faire autour d’elle, et tertio que je connaissais ma fille et ses besoins.

L’infirmière, convaincue semble-t-il, a rappelé Camille qui, au bord des larmes, attendait à l’extérieur avec son papa.

Elle s’est assise à côté de moi, a regardé les gestes sans en perdre une miette et j’ai bien insisté pour dire que ça ne faisait pas mal.

Retour en pédiatrie : après plus d’une demi-heure d’attente, Camille est appelée. Elle se lève, se retourne et me dit de venir. Puis se ravise rapidement, pour me dire d’attendre. Elle rentre dans la salle avec les infirmières dont une lui propose de la prendre sur ses genoux (comme d’habitude, quoi). Que nenni !

Elle demande à s’asseoir seule sur le grand fauteuil et ne dit absolument rien lorsque les infirmières lui retirent les pansements d’Emla.

Puis, après quelques explications, la piqure est faite (sur le dessus de la main), le prélèvement effectué et le tout, sans aucun pleur, cri ou énervement.

Incroyable ! Les infirmières n’en reviennent pas, m’avouent qu’elles appréhendaient vu la réaction de Camille lors de la pause de la crème et comprennent mieux après que je leur ai dit que Camille est entrée avec moi pour regarder comment cela se passait.

Ça y est !

Nous avons reçu la proposition de la MDPH concernant l’option AEEH/PCH.

La PCH semble nettement plus correspondre à la réalité de nos dépenses et des besoins de Camille MAIS ne serait pas pris en charge les frais d’ergothérapie en libéral et les frais d’éducatrice à domicile (entre autres… car silence radio sur les formations, les frais de transport pour RV médicaux, le matériel éducatif, les abonnements aux revues spécialisées…) .

L’ergothérapeute suit Camille depuis de nombreuses années et il n’est pas question d’en changer. La MDPH argumente qu’il y en a une à l’établissement. Vrai. Après des années où une ergo arrivait puis repartait trois mois plus tard pour laisser un poste vacant pendant des mois, l’établissement semble avoir réussi effectivement à fidéliser quelqu’un. Quelqu’un qui, le peu qu’on l’ait vue, s’est toujours insurgée de voir les parents aux réunions…

Nous ne sommes donc pas fâchés de ne rien à voir à faire avec elle, qutte à payer l’ergo en libéral, qui elle, aide Camille à réaliser d’énormes progrès au fil des années.

Deuxième point : l’éducatrice à domicile

La MDPH argue que l’établissement propose ce qu’il faut en matière de scolarité, donc aucune nécessité de faire travailler Camille à la maison.

Sauf que 16 heures d’apprentissages scolaires à l’établissement contre 24 dans le circuit ordinaire pour un enfant du même âge, je n’appelle pas cela faire “tout ce qu’il faut”.

Sept enfants aux besoins si particuliers dans une même classe, contre un travail en tête à tête deux heures durant (voire quatre), je n’appelle pas cela faire “tout ce qu’il faut” non plus.

Quant à parler du contenu et à sa cohérence, c’est encore une autre histoire.

On nous met la pression depuis le début de l’année pour que Camille aille à l’établissement le mercredi, alors qu’elle reste à la maison (grand besoin de repos avec un rythme de semaine effréné + travail à domicile).

Faire payer – au moins – 250 euros à la collectivité (prix de journée du mercredi comme des autres journées) ne semble gêner personne et surtout pas la MDPH qui, par contre, refuse de de comptabiliser les 200 euros MENSUELS de l’éducatrice à domicile.

Une logique implacable qui va bien sûr à l’encontre du bien de l’enfant (moins de fatigue, travail plus efficace) et des économies budgétaires, alors qu’il est partout question de manque de moyens.

On se moque ?

Par ailleurs, la MDPH nous donne deux semaines pour donner notre réponse alors qu’elle a mis quatre mois à nous faire cette proposition. Logique aussi.

Par contre, lorsque nous envoyons un mail pour avoir des éclaircissements sur les nombreux calculs fournis et sur les frais non compatabilisés, silence radio. Pas de réponse, pas d’éclaircissement. Une réponse dans quinze jours peut-être ?