Xavier Darcos et Nadine Morano ont présenté, le 23 octobre, les axes du premier plan national en faveur des personnes souffrant d’un handicap rare, doté de 35 millions d’euros sur cinq ans. Un plan pluriannuel qui vise à améliorer la connaissance de ces handicaps, leur dépistage ainsi que l’accompagnement des personnes et de leurs familles.
Ce schéma comporte 4 mesures phares : « la création de 300 places en établissement spécifiquement dédiées aux handicaps rares, la mise en place de deux centres ressources supplémentaires (épilepsie et troubles du comportement sévères) et le renforcement des missions des trois centres ressources actuels, la constitution d’équipes relais régionales pour démultiplier l’accompagnement auprès des professionnels, une étude qualitative pour mieux comprendre les besoins et les parcours des personnes avec un handicap rare ».