Les 8, 9 et 10 juin prochains, aura lieu à Munich (Allemagne) le premier rassemblement de familles concernées par la délétion 22q13.
Nous participerons bien sûr à cet évènement et vous en ferons un compte-rendu.
Organisé par Gaby Reimann (maman de Marina et représentante de la fondation américaine 22q13 pour l’Allemagne, l’Italie et quelques autres pays d’Europe), ce rassemblement permettra aux familles de faire connaissance, d’échanger et d’assister à de nombreuses conférences.
Outre la présence d’un orthophoniste, d’une ergothérapeute, d’un généticien et d’un chercheur qui parlera notamment du rôle du gêne Shank3 dans la délétion 22q13, un endocrinologue viendra parler de la thérapie intra-nasale à l’insuline qu’il a mis en place chez plusieurs familles et qui semble donner de bons résultats tant sur la concentration que sur la communication. Gaby, qui a adhéré à cette méthode viendra apporter son témoignage.
D’ores et déjà, une dizaine de familles allemandes seront présentes à ce rassemblement, ainsi qu’une famille de Suisse, une de Norvège, une de Hollande, une du Danemark, une d’Italie et une de France (nous…). Ce week-end promet d’être une belle réussite.