Aux Etats-Unis, une fondation se consacre exclusivement aux porteurs de la délétion 22q13. Kathy Phelan, la chercheuse américaine travaillant sur le sujet en fait partie.
Forum de discussion
Au Canada, l’association Chromosome 22 Central réunit des personnes concernées par les anomalies du chromosome 22.
En Angleterre, UNIQUE, une association anglaise regroupe toute personne atteinte de maladie chromosomique, quelle qu’elle soit.
Forum, newsletters, beaucoup d’infos….
//www.rarechromo.org/html/home.asp
En France ==> la fondation Costa de Beauregard a été créée pour venir en aide d’une part, aux enfants atteints d’une affection génétique rare, la délétion 22q13, ainsi que, plus gnéralement, à ceux qui souffrent de Troubles envahissants du développement (TED) et, d’autre part, à leurs familles. Elle s’efforce de soutenir la création ou le développement de projets présentés par des chercheurs, des institutions spécialisées ou des familles elles-mêmes.
==> L’association Solidarité Handicap “autour des maladies rares” soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.