Associations

Aux Etats-Unis, une fondation se consacre exclusivement aux porteurs de la délétion 22q13. Kathy Phelan, la chercheuse américaine travaillant sur le sujet en fait partie.

Forum de discussion

//www.22q13.org/

 

Au Canada, l’association Chromosome 22 Central réunit des personnes concernées par les anomalies du chromosome 22.

 

//www.c22c.org/

 

En Angleterre, UNIQUE, une association anglaise regroupe toute personne atteinte de maladie chromosomique, quelle qu’elle soit.

Forum, newsletters, beaucoup d’infos….

 

//www.rarechromo.org/html/home.asp

 

En France ==> la fondation Costa de Beauregard a été créée pour venir en aide d’une part, aux enfants atteints d’une affection génétique rare, la délétion 22q13, ainsi que, plus gnéralement, à ceux qui souffrent de Troubles envahissants du développement (TED) et, d’autre part, à leurs familles. Elle s’efforce de soutenir la création ou le développement de projets présentés par des chercheurs, des institutions spécialisées ou des familles elles-mêmes.

 //www.fondation-acb.org/

 

==> L’association Solidarité Handicap “autour des maladies rares” soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.

//www.solhand-maladiesrares.org/