Beaucoup d’échanges, de rencontres qui ont permis en premier lieu de mettre des visages sur des noms, de parler de vive voix mais aussi d’unir et de coordonner des initiatives.
Beaucoup d’informations aussi qu’il va falloir laisser reposer pour mieux les intégrer.
A suivre pour les différents comptes-rendus des professionnels présents.
Présentation des familles
Intervention de Me Elisabeth Cataix-Negre, pour l’association ISAAC, sur les communications alternatives
Intervention de Me Monique Martinet, neuropsychiatre, présidente conseiller-scientifique de l’association Information Recherche (AIR) sur l’aspect juridique et financier concernant les personnes handicapéesIntervention de Sue Lomas pour évoquer la Fondation américaine et le parcours de son fils, Sam
Intervention de Michel Neunlist, directeur de l’unité de neurogastroentérologie de l’Institut des Maladies de l’Appareil Digestif de Nantes
Intervention de Catalina Betancur, chercheur à l’Inserm, directrice de l’équipe Génétique de l’Autisme
Intervention de Katy Phelan, découvreuse du syndrome, fondatrice de la Fondation américaine, directrice du laboratoire de cytogénétique et professeur associée en pédiatrie à la faculté de médecine Tulane de la Nouvelle Orléans.
Intervention de Thomas Bourgeron, directeur du laboratoire de génétique humaine et fonctions cognitives de l’institut Pasteur
Le buffet et le coin enfants…
Le coin vente de tee-shirts et casquettes (me contacter pour passer commande)Avec Sue et KatyL’association Tehani, basée dans le sud-est de la France, remet un chèque de 1300 euros à l’association. Merci à elle !
Bon, c’est pas tout… c’est fatigant tout ça … On ferme !
