« Nous suivons le périple européen de Frédérique et Camille Meunier et de Philippe Cantet. Ils sont partis il y a quelques jours de Chenevelles pour un voyage qui leur permet de rendre visite au plus grand nombre possible de familles concernées par le syndrome de Phelan- McDermid (*).
« Nous avons rencontré une famille danoise à Odense et une famille finlandaise à Jyväskylä qui toutes les deux sont touchées par ce syndrome », nous transmet depuis son smartphone Frédérique Meunier. « En tant que représentante de la Fondation américaine du syndrome Phelan-McDermid pour la France et la Belgique et par le biais d’autres représentants, on a pu entrer en contact avec ces personnes. Il y a une vraie solidarité, une réelle fraternité entre nous et aussi un espoir dans l’arrivée de nouvelles pistes thérapeutiques. Les personnes rencontrées connaissent, à des degrés divers, des problèmes éducatifs, thérapeutiques, scolaires, administratifs ou juridiques engendrés par cette maladie. Nous souhaitons tous faire mieux connaître notre association et cette maladie génétique rare auprès du grand public, des professionnels médicaux et des pouvoirs publics à l’échelle européenne ». Ils retourneront à Chenevelles fatigués certes, mais la tête pleine de souvenirs de gens formidables et de paysages étonnants.
(*) Le syndrome Phelan-McDermid est une maladie génétique rare également appelée « délétion 22q13 » qui est causée par la perte de l’extrémité terminale du chromosome 22. Les caractéristiques les plus courantes du syndrome sont une déficience intellectuelle d’importance variable, un retard ou une absence de langage, des troubles du développement moteur et des symptômes de type autistique ».
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