Emma a 4 ans. Elle est porteuse d’une microdélétion 22q13.3.
Le diagnostic est tombé (février 2007) après un an et demi d’examen et recherches.
La petite enfance d’Emma s’est déroulée de façon normale avec tout de même un léger retard dans toutes les acquisitions ( station assise à 10 mois, marche à 22 ) et quelques » maladies » bizarres demandant de nombreux bilans dont tous les résultats étaient normaux.
Les doutes quand à son état ont commencé vers les 18 mois devant son » mutisme » persévérant. Les examens ont commencé.
Emma babille beaucoup mais ne parle pas, elle a parfois des troubles comportementaux et a du mal à comprendre la plupart des consignes. Elle suit un traitement pour son hyperactivité depuis peu et les résultats sont plutôt positifs.
Emma est scolarisée depuis la rentrée de septembre quatre matinées par semaine. Nous avons la chance d’habiter un petit village ou l’équipe enseignante fait preuve d’une grande compréhension. Emma est acceptée malgré ses difficultés et surtout le fait qu’elle ne soit pas propre.
Emma a été acceptée au Sessad récemment et sa prise en charge s’en trouve considérablement améliorée :
– psychomotricienne : une fois par semaine
– éducatrice spécialisée : deux fois par semaine
– orthophoniste : une fois par semaine
– kiné : une fois par semaine
Un emploi du temps de ministre pour une petite fille de quatre ans !
Avec sa grande soeur, Lea, 10 ans, c’est le grand amour. Elles sont très complices et Lea fait preuve d’une infinie patience même si sa petite sœur (tendrement baptisée » big Mama » ) lui en fait voir de toute les couleurs.
La vie n’est pas toujours facile, Emma a des manies difficiles à faire passer : sa passion pour l’eau (celle des toilettes comprise), ses caprices et colères lorsque nous ne faisons pas ce qu’elle veut et sa fâcheuse manie de mordre (objets et personnes sans distinction).
Depuis peu, elle a des phobies (la foule, le bruit…) qui créent chez elle une peur panique.
Pourtant c’est une petite fille pleine de vie, de joie, hyper caline et très attachante. Le parcours va être long mais chaque progrès est une victoire qu’il faut savoir savourer à sa juste valeur.
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Si vous voulez entrer en contact avec la maman d’Emma, merci de me laisser un message et je vous mettrai en contact.
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