L’école

Camille fait sa rentrée à l’école en 12 novembre 2001, à trois ans et demi, à l’école du village d’à côté. Cette décision se prend pratiquement du jour au lendemain, suite à une réunion avec les enseignantes et l’éducatrice spécialisée du CAMSP. 
Je n’ai jamais vu cela pour aucun de mes deux autres enfants, ni pour les autres en général, et je m’étonne un peu de la soudaineté de cette décision. Tout le monde se moque gentiment. La mère trop protectrice n’empêcherait-elle pas son enfant de s’épanouir loin d’elle ? J’encaisse. Il faut faire vite pour parler à Camille de son emploi du temps du lendemain. Pas la peine de perdre son temps à répondre une nouvelle fois à des personnes que le statut de « professionnels » semble autoriser à dire n’importe quoi.

Cette première année scolaire est à l’image de cette rentrée. 
L’enseignante fait preuve d’une mauvaise volonté à toute épreuve. Elle ne souhaite pas intégrer Camille et le fait bien sentir. Elle ne l’accepte tout d’abord qu’une demi matinée par jour. Je dois aller la chercher juste avant la récréation, ce qui semble parfaitement ridicule, car l’école étant un lieu privilégié de socialisation, la récréation est un temps à part entière permettant que les liens se tissent avec les autres enfants.

En janvier, Camille est « autorisée » à rester toute la matinée. Tout se passe effectivement très bien, et il faut donc que l’enseignante soit particulièrement inventive pour arriver à trouver des prétextes à freiner l’intégration et à réduire la présence de Camille. Nous insistons à chaque réunion sur ce temps de présence. L’inspecteur de l’éducation nationale, chargé de l’intégration scolaire, se déplace pour essayer de résoudre ce qui commence à devenir un problème. Il est très clair : tous les bilans sont positifs et il ne comprend pas lui-même pourquoi tant de réticences. Le résultat ne se fait pas attendre. Le bilan suivant est très négatif, ce qui peut enfin donner des arguments à l’enseignante.

Sans compter que la non-propreté de Camille lui pose un problème insurmontable. Elle veut que Camille, pourtant pas prête au niveau moteur, s’aligne absolument sur les autres et utilise les toilettes. Le hic, c’est que ces derniers terrorisent Camille à qui je finis, contre l’avis de la maitresse, par amener un pot. 
La charmante enseignante ne veut pas non plus que l’aide maternelle, ou le chauffeur de taxi, pourtant d’accord, mette une couche à Camille pour se rendre au CAMSP à 40 kilomètres de là, alors que cela est primordial pour son confort. 
Maltraitance psychologique ?

Pas question de laisser notre fille ici. 
Juin arrivé, nous nous battons donc pour trouver une école plus accueillante. C’est la course car il faut faire toutes les démarches avant le départ en vacances de tous les décideurs, et des fonctionnaires (souvent les mêmes), soit pratiquement deux mois d’arrêt, d’attente, et d’angoisse.
Certaines écoles nous disent ok, mais une fois le coup de fil à l’inspection passé, elles ne sont plus d’accord. C’est clair, il y a barrage quelque part. L’effectif de notre école de quartier étant tellement réduit, il ne s’agit pas en effet de le faire encore plonger !

Finalement, devant notre détermination, c’est l’inspecteur lui-même qui nous propose l’inscription dans l’école d’un village à quinze kilomètres de chez nous. La directrice nous voit arriver avec méfiance car elle n’a apparemment pas eu son mot à dire. 
Camille fait donc son arrivée dans sa nouvelle école en septembre 2002, à quatre ans et demi.

En septembre 2006, au bout d’un an d’existence, cette classe a fermé. Nouveau changement pour Camille.

Elle est donc maintenant scolarisée au sein même de l’IRJS. La classe est toujours composée de trois élèves et encadrée par une enseignante spécialisée.

Camille semble progresser dans cette nouvelle structure. Elle essaie de plus en plus de communiquer, que ce soit via les pictos, les signes ou les mots. Son envie d’apprendre et sa mémoire éléphantesque sont des atouts incontestables.

Elle reconnaît de plus en plus de mots écrits, sait compter jusqu’à cinq, mais les activités de logique ne sont vraiment pas son fort.

Rentrée 2007 :

Camille est de nouveau scolarisée au sein de la même structure, toujours avec la même enseignante, que nous apprécions. Elle y va du lundi au vendredi, avec pause le mercredi.

Il y a désormais cinq élèves dans la classe. Les deux nouveaux par rapport à l’année dernière sont entendants, comme Camille.

Camille continue ses progrès, toujours lentement, mais sûrement. Elle fait notamment des progrès en logique, (pensée et exercices). Elle arrive aussi à mieux structurer une phrase à partir par exemple d’un évènement, qu’elle reproduit en pictos.

Elle a toujours du mal en graphisme, notamment pour les diagonales, mais elle travaille ce point-là avec l’ergothérapeute, entre autres.

Camille semble se sentir bien dans cette classe, apprécie d’y aller le matin et parle de ses camarades.

Rentrée 2008 :

Nouvelle enseignante, changement de classe, six enfants dans la classe.

C’est avec appréhension que nous commençons cette année scolaire.

Au final, l’enseignante se révèle très motivée, toujours en recherche de ce qui pourrait faire avancer et progresser Camille. Et c’est un vrai plaisir de se reposer sur quelqu’un de compétent, savoir que Camille est entre de bonnes mains.

Camille l’adore d’ailleurs et ce signe ne trompe pas.

L’enseignante organise un voyage de deux jours à Arcachon en fin d’année avec l’ensemble de la classe et tout se passe très bien. La confiance est là quoiqu’il en soit.

La directrice change en janvier. Dommage, nous aimions bien la précédente, à l’écoute  et très « humaine ».

Camille continue aussi les séances de verbo-tonale mais nous apprenons en fin d’année qu’un temps de lecture/verbo-tonale (apparenté à la méthode Borel-Maisonny) qui avait été mis en place les premiers mois de l’année scolaire, a été abandonné faute de temps suffisant. Ceci alors que du dire de l’enseignante le pratiquant, c’est une méthode qui correspond tout à fait à Camille. C’est plutôt rageant. Lors d’une réunion en juin, nous demandons à ce que ce temps soit reconduit à la rentrée prochaine.

Nous apprenons aussi dans le bilan de la psychomotricienne de mai/juin (qu’il a fallu réclamer plusieurs fois…) que l’apprentissage du vélo, pourtant noté dans le projet individualisé de Camille, n’a pas pu être mené à bien, faute de … vélo ! alors que de nombreuses fois, nous avons proposé d’emmener celui de Camille, équipé de roulettes installées « maison » (plus solides). La chef de service est colère, nous demande d’emmener le vélo dans la semaine pour commencer illico les séances, ce qui ne plait apparemment pas à la « professionnelle ».

Camille continue aussi ses séances d’orthophonie, à raison de trois quart d’heure par semaine, mais guère de relation avec nous et ce qui y est pratiqué reste vague.

Le bilan de l’année est globalement positif concernant les apprentissages scolaires. Pour tout ce qui concerne les rééducations, c’est nettement plus nuancé.

Le papa de Camille fait désormais partie du Conseil de Vie Sociale. Ce qui lui permet de pouvoir rencontrer la nouvelle directrice. Je n’ai pas cette chance, car juillet arrive, avec les vacances scolaires, et je ne l’ai toujours pas aperçue, ne serait-ce qu’à la fête de fin d’année…

Le mardi, Camille a donc une demi-heure d’orthophonie. Le temps là aussi, se réduit comme peau de chagrin. Le temps de monter à l’étage, de s’installer un minimum, cela donne 20 minutes par semaine environ, ce qui est parfaitement ridicule.

Le jeudi matin, elle a trois quart d’heure de psychomotricité. Nous emmenons le vélo pour que ne se reproduise pas les péripéties de l’année dernière. Seulement, le taxi n’a pas de place pour le transporter et toujours pas de vélo à l’établissement (pourtant établissement accueillant des enfants avec handicaps associés, dont handicap moteur).

Le papa de Camille l’emmène donc le jeudi matin. Idem pour le vendredi où sinon, elle reste à attendre de 8 h 30 à 9 heures. Il travaille heureusement dans la même ville que celle où se situe l’établissement, à 45 kilomètres de la maison.

Mais quand même…

Les horaires de taxi se sont nettement dégradés par rapport à l’année dernière : 7 h 30 le matin donc, et retour à… 18 heures le soir, alors que Camille termine à 16 h 30, soit deux heures trente par jour !!!

Le taxi effectue un détour par un collège avant de commencer sa « tournée » afin de rentabiliser le circuit. Rentabilité, telle semble être le maître-mot de la nouvelle directrice que je n’ai toujours pas rencontrée… ne serait-ce que… le jour de la rentrée par exemple…

TOUTE la journée du vendredi a été libéré pour des … réunions.

Sont donc proposées à Camille des activités purement occupationnelles, telles que mosaïque, atelier vidéo (dont nous n’avons toujours pas compris l’utilité) et atelier jeux de société. Nous ne sommes pas satisfaits de cela non plus. Il manquerait du temps pour l’apprentissage de la lecture via la méthode verbo-tonale, et il y en aurait pour faire de la vidéo ???

Nous signalons que si rien d’autre n’est proposé à Camille (alors qu’on nous parle d’obligation « scolaire »), elle ne viendra pas à l’établissement ce jour là. Camille ne va toujours pas à l’établissement le mercredi et cette année, encore moins en raison du départ trop matinal. Nous nous sommes rendus compte en fin d’année 2008 que le prix de journée avait pourtant été versé à l’établissement malgré l’absence de notre fille dans l’établissement. Il n’est pas question de laisser passer ce genre de chose cette année, au vu de ce qui n’est pas proposé à Camille et que nous demandons. A quoi donc  a servi ce prix de journée l’année passée ?

L’emploi du temps met du temps à se finaliser visiblement.

Vu le temps que tout met à se mettre en place dans l’établissement et de la lourdeur de fonctionnement, nous décidons de rencontrer l’enseignante assez rapidement, pour connaître un peu les axes de travail pour Camille. Elle est très étonnée qu’on veuille la rencontrer « seule » et me redemande deux fois si c’est vraiment cela qu’on veut.

Le 14 septembre est fixé un RV et lorsque nous arrivons, elle n’est effectivement pas « seule » mais avec la nouvelle chef de service…

Nous parlons donc principalement de l’apprentissage de la lecture et regrettons encore une fois que la verbo-tonale ne soit pas utilisée pour cela et qu’un temps ne puisse pas être dégagé. Nous est alors proposé trois quart d’heure le vendredi matin avec l’enseignante. Intérêt pour Camille ou peur pour le prix de journée ?

Nous avons amené du matériel pédagogique que nous utilisons à la maison (étiquettes pour travailler les syllabes et planches de lettres commandées sur un site dédié aux apprentissages pour les enfants avec autisme). L’enseignante est très emballée et demande à photocopier une partie du matériel. S’ensuit une discussion sur l’éventuelle possibilité de financement si commande de ce même matériel.

Est-ce vraiment logique que ce soit les parents qui amènent le matériel pédagogique à l’école ? bien que, il est vrai, l’échange soit le but de ces rencontres. Mais que nous est donné en échange justement ?

Nous est conseillé aussi que si nous ne sommes satisfaits, nous pouvons faire appel à une orthophoniste extérieure…

C’est effectivement une façon de régler le problème mais surtout de botter en touche.

Lors de notre demande de précision sur l’emploi du temps, ni l’enseignante, ni la chef de service ne peut nous dire ce qu’a fait exactement Camille. Nous sommes pourtant convaincus qu’elle est allée à l’atelier mosaïque car sa tunique et sa veste en jean était couvertes de plâtre… Mais les deux encadrantes, tout en brassant leurs feuilles, se demandent si ce ne serait pas plutôt l’atelier « jeux de société »…

Durant cette rencontre, nous évoquons également le goûter qui nous semblerait nécessaire de prendre en milieu de matinée. Tout le monde s’accorde à dire que c’est une bonne idée, d’autant plus que d’autres enfants déjà ont cette habitude. Nous donnons donc une banane à Camille pour le mardi matin. Au final, nous demandons à ce que Camille prenne le goûter avec les autres, fourni par l’établissement, plutôt que d’avoir « le sien ». Il nous est répondu que l’établissement ne fournit le goûter que pour les internes, au lever pourtant moins matinal.

Après une séance d’ergothérapie en libéral (là, toujours rien à redire) le lundi matin, la classe n’est plus censée commencer à 10 heures mais 10 h 30, pour cause de réunionite également.

Et lorsque j’amène Camille dans cette salle « d’accueil » ressemblant plus à un hall de gare qu’à l’arrivée d’élèves avant leur départ en classe, c’est l’indifférence totale, un brouhaha assourdissant, des enfants couchés par terre plongés dans leur lecture, non loin du paillasson, des journaux déchirés jonchant le sol….

Pas un mot à Camille, pas un regard. A moi n’en parlons pas. Ceci alors que par exemple lundi dernier (21 septembre) se trouvaient dans cette même salle, l’éducatrice qui suit Camille (repas par exemple) et l’auxiliaire de l’enseignante, en classe tous les jours de la semaine avec elle.

Quel accompagnement ! quel accueil ! quelle convivialité ! Tout pour se sentir bien avant une journée d’école.

Il faut dire que de plus en plus, bien que soit noté le contraire sur les papiers officiels, les parents ne sont pas les bienvenus à l’établissement, regards extérieurs dérangeants et témoins de ce qui se passe. Empêcheurs de tourner en rond parfois et remise en question des routines bien installées depuis des années.

A la fin de la deuxième semaine d’école, Camille revient sans sa veste.

Elle est retrouvée le lundi.

Dimanche 20 septembre, en préparant avec Camille son sac d’école, je retrouve dans la poche en plastique emmenée le matin, la…. peau de la banane dégoulinante du goûter du vendredi. En plus du goûter en lui-même, faut-il désormais fournir la poubelle ?

Ah ces problèmes de budget …

Vendredi 18 septembre la « chauffeuse » de taxi (pas la même que la semaine, ce serait trop simple…) me dit que comme un des enfants transportés avec Camille n’est pas sage en voiture, elle va demander à l’organisatrice des transports de pouvoir déposer cet enfant en premier et Camille…. ben en dernier, soit une demi-heure plus tard. Je lui dis qu’il n’en est pas question, les horaires de la semaine étant suffisamment tordus comme cela.

En attente…

Vendredi 18 septembre toujours : le cahier sur lequel il a été demandé de noter tout ce que Camille mange (demandé par l’allergologue qui suit Camille au CHU) afin de noter le rapport alimentation/douleur n’est pas dans le sac.

Ce cahier a été mis en place à notre demande et en coordination avec l’infirmière. Par téléphone, je lui ai reprécisé les aliments à éviter mais l’année passée déjà , nous avons fourni plusieurs certificats médicaux indiquant ce que Camille ne devait pas manger en raison de ses douleurs intestinales.

Lundi 21 septembre : Une feuille volante nous est remise avec les aliments de la semaine passée. Le cahier a visiblement disparu (quinze jours après sa mise en place !) et on nous redemande une nouvelle fois les aliments que Camille ne doit pas manger.

Ajouté au problème de relation, n’y aurait-il pas un petit souci de coordination ?

Lundi 21 septembre toujours : Un rendez-vous est demandé à la directrice. Devant l’exposé des problèmes, il nous est cette fois suggéré de changer d’établissement.

C’est oublier que celui-ci est en théorie, le plus adapté à Camille, (apprentissage langue des signes, verbo-tonale pour la prononciation, scolarité…) et que ce n’est pas un changement de personnel qui va nous faire changer d’avis. Au contraire, il nous revient me semble-t-il d’en obtenir la concrétisation au quotidien.

Coup de téléphone aussi à la MDPH qui refuse d’organiser une réunion entre établissement/parents/MDPH. Il faut faire une réunion dans un premier temps avec chacun des protagonistes.

Certainement histoire de gagner du temps, de combler ce temps qui manque tant aux MDPH !!!

A nous parents de nous organiser aussi pour participer à ces nombreuses réunions alors que pour le personnel de la MDPH, tout ceci est fait bien sûr sur le temps de travail.

Nous attendons donc à présent la proposition de date par la MDPH.

Mardi 22 septembre : Je demande via le cahier de liaison, que soit noté régulièrement ce que fait Camille dans la journée car elle ne nous raconte pas grand chose..

M’est répondu par l’enseignante qu’elle ne peut pas prendre 20 minutes (!!!???) chaque soir pour me raconter ce qu’a fait Camille.

Par contre, cette même enseignante a mis en place cette année, un cahier de vie, qui raconte chaque semaine la vie de la classe. Avec force détails, textes, photos… qui doivent certainement mettre du temps à être rédigés, tapés, photocopiés, collés…..

Si l’enseignante  n’a pas le temps de remplir le cahier de liaison, pourquoi mettre en plus un cahier de vie.

La vie de la classe, c’est bien, mais par exemple je me moque un peu (et Camille aussi je pense) de ce qui se passe le mercredi, jour où elle ne va pas à l’établissement.

Et puis, la vie de la classe, par définition, ce n’est pas trop individualisé. On ne va pas parler sur ce cahier généraliste, des difficultés que rencontre Camille, de ses progrès, du déroulement général de ses journées.

Lundi 28 septembre : toujours pas de nouvelle de la MDPH (qui, je suppose compte à ce rythme pousser jusqu’à la toussaint), ni de l’établissement.

Nous envoyons notre même mail à l’association gestionnaire de l’établissement.

J’ai demandé ce matin par écrit à l’enseignante (sur cahier de liaison) si nous pouvions avoir le menu de la semaine, histoire qu’elle ne remange pas la même chose le soir à la maison.

Ce soir : pas de menu dans le sac et…. pas de mot de la maitresse.

Comment donc s’est passée la journée de Camille ? Mystère…

Mardi 29 septembre : Un mot dans le cahier de liaison : Camille s’est fait taper à la récréation. Par qui ? on ne nous le dit pas. Où ? Pas d’info. A-t-elle été soignée, a-t-elle été à l’infirmerie ? pas plus d’info. Après s’être fait fortement bousculer en début de mois, voilà maintenant les coups. Un problème de sécurité durant les récréations ?

Pas de cahier du soir dans le sac : plus de devoirs (mis en place depuis le début de l’année, et qui peuvent faire le lien entre école et maison) ? Oubli ? pas plus d’info…

Envoi d’un courrier cette fois au Conseil Général, car toujours pas de réponse de la MDPH ou de l’association gestionnaire.

Mercredi 30 octobre : coup de téléphone de l’assistante sociale de la MDPH. Notre dossier devrait passer en commission fin de semaine prochaine.

Jeudi 1er octobre : Toujours pas un mot dans le cahier de liaison. A part pour noter que Camille s’était fait taper par un autre enfant, cela fait maintenant 10 jours qu’il n’y a pas eu qq chose de noté dans ce cahier…

Dans le cahier de « vie », pas mieux : une photo avec comme activités de la semaine : peinture, bonhommes en pâte à modeler (on hallucine désormais !).

Nous avions collé une photo d’équitation en début de semaine puisque Camille a repris les cours samedi dernier, mais pas un mot, pas un commentaire. Est-ce que cette photo a été vue en classe, expliquée ?

Comme d’habitude, rien sur les apprentissages scolaires, les récréations, les relations avec les autres….

Le cahier du « soir » ou cahier de devoirs, revient avec sa feuille volante d’exercices à faire, sans autres explications.

Demain : vendredi et ses activités occupationnelles, dont nous n’avons aucun retour depuis la rentrée. Que fait Camille ? Quel est le projet de ces activités ?

Vendredi 2 octobre : Aujourd’hui, comme chaque fin de semaine, la feuille de ce que Camille à manger cette semaine revient… (une feuille puisque le cahier est perdu…).

Eh bien, malgré les consignes données par téléphone à l’infirmière, malgré un récapitulatif écrit redemandé quelques jours après par l’équipe, et malgré un certificat médical tout beau, tout neuf donné en début de semaine… des aliments proscrits sont tout de même donnés à Camille : chou-fleur AVEC béchamel (la totale), endive AVEC béchamel….

Rien n’est adapté ni changé au menu « type ».

Flageolets, produits laitiers ou choux interdits……………… et là : choux fleur béchamel et endives au jambon-béchamel donnés…

Nous sommes une fois de plus ahuris !

Vendredi 9 octobre : Rendez-vous avec la directrice. Qui nous attaque bille en tête avec une agressivité ahurissante, en brandissant ses dix ans d’expérience de direction d’établissement comme bouclier anti-incompétence.

Manifestement, elle n’y connaît rien. Lecture verbo-tonale : kesako ? Vélo sans pédale : « vous voulez dire sans roulettes je suppose… ». Que l’enseignante fasse des abécédaires en pâte à sel parrallèlement à l’apprentissage du « er » et « ez » en fin de mot ne la gêne pas plus que ça. Qu’elle fasse pleurer Camille en guise de pédagogie, non plus.

Nous n’en revenons pas.

Comme nous nous y attendions, aucune avancée n’est en vue. Et ce que nous attendions par contre arrive enfin : MAIS QUE FAIT CAMILLE DANS CET ETABLISSEMENT, ELLE N’EST PAS SOURDE…. ?

Voilà, voilà. Une nouvelle façon de nous dire « si vous n’êtes pas content, dehors ».

Attaque ultime : elle nous brandit une photocopie de l’original du certificat médical que nous avons fourni pour le régime de Camille en nous disant qu’il n’est pas valable car ni signé, ni daté. Etonnement. Par contre, lorsque nous lui proposons de lui en fournir un autre, elle ne veut pas…

De retour à la maison, je vais chercher le duplicata de ce certificat qui comporte bien entendu, date et signature. Re-étonnement. Comment une date et une signature peuvent disparaître ainsi ?

L’examen du sac à Camille nous permet de voir très vite que la feuille du menu n’y est pas, que par contre, une lettre qui ne nous est pas destinée est dans le cahier de liaison… que le récit de la journée du mercredi précédent est détaillée+++  dans le cahier de vie, alors que Camille n’y est pas….etc….

Comme d’habitude quoi !!!

Lundi 12 octobre : Appel au président de l’association gestionnaire de l’établissement. Même discours que la directrice.

Il n’est là que depuis septembre dernier et reconnaît ne rien connaître au handicap. Il cautionne par contre totalement la directrice et nous dit comme elle : changez d’établissement !

Nouveau mail (3e) envoyé à la MDPH du département pour demander les noms des personnes siégeant à la CDA et notamment les représentants de parents.

Mail à l’UNAPEi pour demander conseils.

Jeudi 22 octobre : Tir groupé dans la boite aux lettres.

Réponse du directeur adjoint de la MDPH qui nous conseille de prendre RV avec la directrice de l’établissement. Waouh… quelle info ! Sachant qu’on a rencontré cette directrice le 9 octobre, soit quinze jours avant…. le courrier a du retard dans les locaux de la MDPH. En bref, rien pour faire avancer les choses.

Réponse de la DDASS à laquelle nous n’avons pourtant  jamais érit. Celle-ci nous liste les points de désaccord avec l’établissement mais oublie comme par hasard tout ce qui relève de la santé, soit le régime alimentaire de Camille. En bref, rien possible de faire pour les transports, et pour le reste, voir avec la directrice. La DDASS nous fournit quand même la liste des représentants de parents aux CDA. Tout arrive.

Réponse de la déléguée au handicap du Conseil Général qui elle, a joint tout le monde et nous précise que nous pourrons être présents lors de la commission qui concernera Camille. Ça, c’est un scoop ! Sachant que normalement, les parents sont convoqués de façon automatique…

La directrice de l’établissement nous envoie également un mail pour répondre à nos demandes..

Goûter : ok. Mais désormais, Camille s’est habituée à emmener son goûter de la maison, donc c’est loupé.

L’orthophoniste va intégrer la méthode Borel-Maisonny à son temps de rééducation. Elle a intérêt à être efficace car en vingt minutes…

20 minutes ? quoi que. L’emploi du temps de la directrice ne semble pas être le même que le nôtre car les temps de rééducation ne sont pas les mêmes. Deux mois après la rentrée, il faut le faire.

Aucune proposition pour les transports mis à part une indemnisation que nous fournirait l’établissement. D’un côté on nous dit que celui-ci n’a pas d’argent pour les transports et de l’autre qu’il va nous indemniser.. De toute façon, il n’est pas question d’emmener Camille tous les matins et d’aller la chercher tous les soirs (établissement à 45 kilomètres de notre domicile). Les parents sont-ils autorisés à vivre un peu aussi et d’avoir un semblant de projet professionnel ?

Prix de journée : « les accusations que vous portez sont graves mais vraies. J’ai donc vérifié avec le service Facturation du siège. Il est vrai que nous avons perçu les mercredis l’an dernier alors que Camille ne venait pas. J’ai réglé ce problème interne lié à une négligence qui ne se renouvèlera pas ».

Et pour les autres enfants/jeunes accueillis, ça se passe comment ?

Nous répondons à la MDPH le 23 octobre pour accepter leur proposition de médiation « en cas de difficultés persistantes ». Attente de réponse.

Le vendredi 30 octobre, nous avons reçu la proposition de la MDPH concernant l’option AEEH/PCH.

La MDPH nous donne deux semaines pour donner notre réponse alors qu’elle a mis quatre mois à nous faire cette proposition.

Par contre, lorsque nous envoyons un mail pour avoir des éclaircissements sur les nombreux calculs fournis et sur les frais non compatabilisés, silence radio. Pas de réponse, pas d’éclaircissement. Une réponse dans quinze jours peut-être ?

Jeudi 5 novembre : Nous recevons le bulletin de santé suite à la visite médicale de Camille à l’établissement, comme tous les ans.

On nous propose de l’emmener chez le dentiste car elle aurait des carries. Le hic, c’est que Camille va chez le dentiste tous les deux mois pour une surveillance, et que de toute façon, les sillons de ses dents ont été obturés, justement pour éviter les carries, suite aux gros problèmes dentaires d’il y a quelques années.

On nous propose aussi de l’emmener chez le podologue pour des semelles orthopédiques. Deuxième hic : Camille a d’ores et déjà, non seulement des semelles orthopédiques, mais aussi des chaussures orthopédiques.

Troisième hic, et de taille : Camille aurait 10/10 aux deux yeux !  Malheureusement ce n’est pas le cas (1,25/10e à l’oeil droit et 5/10ème à l’oeil gauche), et l’ophtalmo qui la suit depuis des années le sait bien.

Ah la la … ces professionnels, tant vantés par la directrice de l’établissement.

Toujours au top de leur compétence n’est-ce pas ?

Mardi 17 novembre : rencontre avec le médiateur de la DDASS qui doit ensuite rencontrer la directrice de l’établissement.

Après maintes tergiversations, une rencontre est finalement programmée pour le… mardi 5 janvier.

Mardi 5 janvier 15 heures : nous sommes prévenus que la directrice est malade donc que la réunion n’a pas lieu. Vous avez dit coîncidence ?

Deux jours plus tard, toujours aucune nouvelle, ni de la directrice, ni du médiateur et sommes donc obligés d’envoyer un mail à ce dernier, qui finit par nous répondre que lorsque la dame sera rétablie, il nous sera proposé d’autres dates. Déja que la rencontre devait se dérouler à l’établissement, soit le lieu de travail de la directrice (lieu neutre ??? pour une médiation), il faut maintenant attendre la directrice pour de nouvelles propositions de dates. Pourquoi ? C’est elle qui les propose ? alors que NOUS sommes à l’origine de la demande de médiation…

Lundi 11 janvier : la maladie doit être terrible car toujours aucune nouvelle concernant une prochaine rencontre.

Mi-janvier : La médiation est arrêtée à l’initiative du médiateur et de la directrice étant donné que la phrase ci-dessus n’a pas plu…. Le rapport avec le problème ?

Début février : Nous recevons de l’établissement un courrier en recommandé nous signifiant que la directrice ne veut plus accueillir Camille à la rentrée prochaine et demande à la MDPH sa réorientation au motif qu’elle n’est pas sourde.

Extrait : «  Après discussion avec la MDPH, il s’avère que le handicap de Camille ne rentre pas dans le cadre de l’agrément de l’établissement, puisqu’elle n’est pas sourde. Nous aurions pu faire une exception, mais votre attitude diffamatoire nous en empêche. Je demande donc à la MDPH sa réorientation vers un autre établissement « .

Le 5 février : nous saisissons le défenseur des enfants.

Mi-février : constitution d’un collectif avec d’autres familles d’enfants non sourds et parution d’un article (25 février) évoquant cette façon de faire plutôt étrange, dans les deux quotidiens régionaux. Publication d’une lettre ouverte adressée à Me Nadine Morano, M. Alain Claeys (député maire de Poitiers), M. Bertaud (pdt du Conseil Général), la directrice de la DDASS, le directeur de la MDPH et la directrice de l’établissement.

Il est précisé dans cet article que «  les trois représentants -de l’établissement et de l’association gestionnaire- affirment d’une seule voix qu’il n’est pas dans la volonté de l’établissement de vouloir diminuer la capacité d’accueil de l’Irjs des enfants sourds avec handicaps associés, seulement qu’il est envisagé avec la Ddass de mettre cette capacité en accord avec les besoins de la région « .

Pourtant, dans le compte-rendu du Conseil de Vie Sociale de mai 2009, soit presque un an auparavant, il était déjà noté que l’objectif de l’établissement est de «  diminuer le nombre de jeunes accueillis ».

Nous informons l’enseignante référente (Education Nationale) de Camille. Elle propose la tenue d’une ESS (Equipe de Suivi de Scolarisation).

Mars : Distribution d’une lettre de la directrice à toutes les familles confirmant la volonté de l’établissement de diminuer les effectifs, (dans l’article elle disait l’inverse…) mais assurant qu’aucun enfant ne serait mis dehors pour autant.

Extrait : «  Si nous avons effectivement prévu de diminuer progressivement l’effectif des jeunes de la Section afin d’offrir à vos enfants des prestations de meilleure qualité, ce ne sera que par les sorties des jeunes de plus de 20 ans vers des établissements pour adultes ».

Nous demandons les bilans semestriels qui nous sont communiqués chaque année sans problème. On nous répond (par écrit) qu’en accord avec les équipes, aucun bilan n’est fait (!?).

Pourtant, voici ce que dit le texte de loi :

//www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000020480797&categorieLien=id

 et le détail du texte III.-L’article D. 312-14 est remplacé par les dispositions suivantes : 
« Art.D. 312-14.-La famille est associée à l’élaboration du projet individualisé d’accompagnement, à sa mise en œuvre, à son suivi régulier et à son évaluation. 
« L’équipe médico-psychopédagogique de l’établissement ou du service fait parvenir à la famille, au moins tous les semestres, des informations détaillées sur l’évolution de l’enfant ou de l’adolescent et chaque année un bilan pluridisciplinaire complet de sa situation. 
« Au moins une fois par an, les parents sont invités à rencontrer les professionnels de l’établissement. Ils sont également saisis de tout fait ou décision relevant de l’autorité parentale. »  

Nous demandons aussi où en est le projet de Camille (le précédent étant « périmé » depuis plusieurs mois). Une date de rencontre est fixée.

26 mars : Réunion constructive autour du projet. Les comportements semblent avoir changé.

Une ESS est programmée pour le 26 avril en présence de l’enseignante référente et de l’inspectrice de l’éducation nationale chargée de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH).

26 avril 2010 : ESS avec les personnes citées précédemment + la directrice de l’établissement mais SANS AUCUN personnel travaillant au quotidien auprès de Camille.

La directrice réitère sa volonté de demander la ré-orientation de Camille à la MDPH.

L’enseignante référente pose les bonnes questions et recentre sans cesse la discussion sur Camille, mais il reste bien difficile d’aborder pourtant les problèmes de fond (pédagogie, apprentissages…), ce qui reste pour nous le plus important.

27 avril : confirmation d’un rendez-vous avec M. Alain Claeys, député-maire.

4 mai : Les horaires de transport changent : Camille est prise un quart d’heure plus tard le matin et revient une demi-heure plus tôt le soir.

Début juin : la défenseure des enfants ouvre un dossier au nom de Camille

28 juin : la réunion de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH propose la poursuite de l’orientation à l’IRJS-Seesha. Proposition acceptée de suite.

17 juillet : deux semaines après la proposition de l’équipe pluridisciplinaire, nous recevons la notification de la CDAPH : « décide de renouveler l’orientation IES (Institut d’Education Sensorielle) pour Camille mais ne préconise pas la prolongation du séjour à l’IRJS-Seesha« .

Cette décision, contraire à la proposition de l’équipe pluridisciplinaire, s’est faite sans nous avoir reçus, sans même nous avoir informés de la date de la commission, et surtout sans proposition de nouvel accueil, sachant qu’il n’existe aucun autre IES dans la région autre que celui-là.

Cette Commission des Droits et de l’Autonomie dont la présidente est également Conseillère Générale en charge du Handicap a donc rendu décision en sachant pertinemment que celle-ci entrainerait une non reconduction de l’orientation en place depuis plusieurs années et donc une absence totale d’accueil.

C’est beau de prendre ainsi à coeur le sort des personnes handicapées de son département ! Une bien étrange idée de l’engagement politique.

Cherchez l’erreur…

13 septembre 2010 : A ce jour, deux semaines après la rentrée, Camille est donc à la maison, sans accueil, sans scolarité, sans rééducations, sans socialisation, mettant gravement en danger ses acquis, ses progrès, son évolution et son autonomie.

14 septembre 2010 : Nous déposons un recours gracieux auprès du directeur de la MDPH concernant cette décision.

28 septembre 2010 : une réunion de médiation est organisée en présence du papa de Camille, de quatre personnes de l’établissement dont la directrice, un médiateur désigné par la MDPH, la représentante de la défenseure des enfants et un avocat spécialisé dans le droit du handicap à qui nous avons demandé de nous assister. Après plus de deux heures de discussion, il est demandé à l’établissement de rédiger un protocole d’accueil que nous nous engageons à accepter en l’état ou à refuser.

29 septembre 2010 : Nous envoyons la lettre à l’établissement acceptant ces conditions.

22 octobre 2010 : Nous recevons le fameux protocole (daté du 6..) non signé.

10 novembre 2010 : Nous déposons au TCI (Tribunal du Contentieux et de l’Incapacité) un recours contestant la décision d’orientation du 8 juillet 2010, pour l’absence de désignation d’un établissement pour Camille. Ce recours est suspensif de la décision.

23 novembre 2010 : Nous recevons le même protocole …. signé après avoir signalé à la représentante  de la défenseure l’absence de signature sur le premier document.

Morceaux choisis :

– il est « non négociable, révisable par la Mdph tous les six mois »

– « les parents s’engagent à ne pas perturber le fonctionnement institutionnel en venant directement rencontrer les professionnels sur site. S’ils le souhaitent, ils pourront rencontrer le référent en présence de la directrice et de la représentante de la défenseure des enfants »

==> rendez-vous facile à mettre en place certainement et donc interdiction de rencontrer directement les professionnels travaillant au quotidien avec notre fille.

– « les parents pourront rencontrer les professionnels uniquement dans les instances suivantes : réunions de synthèse, présentation du projet, journées parents » ==> est juste « oubliée » l’Equipe de Suivi de Scolarisation annuelle, obligatoire.

– « Nous ne tolèrerons plus de propos désobligeants, offensants, jugeant que ce soit vis-à-vis de la direction ou des professionnes. Il y aura une « veille » par rapport au site internet. Camille serait immédiatement renvoyée si de tels actes venaient à se reproduire ».

==> Aucune juridiction n’a statué pour juger de la qualité de nos propos.  Ils sont donc qualifiés de façon tout à fait personnelle.

==> Quid de la liberté d’expression ? Quel rapport entre ce site internet et l’accueil et la scolarisation de notre fille ? Tout parent en désaccord avec l’école, sa direction et son fonctionnement verrait donc son enfant évincé ? Est-ce que cela se passe vraiment comme cela lorsque des fédérations de parents d’élèves manifestent contre les suppressions de postes par exemple ?Quel est ce régime particulier qui nous est donc attribué ?

– « la prise en charge de Camille sera révisable tous les six mois auprès de la Mdph » ==> interdit.

– « le projet présenté sera modulé en fonction de l’adaptation de Camille à cet emploi du temps. La famille sera informée » ==> la loi de 2005 place l’enfant au centre du projet et les parents en interlocuteurs indispensables.

– « Si Camille arrive fatiguée à l’Irjs, elle ira se reposer à l’infirmerie et reprendra les activités quand elle sera reposée » ==> le soir ?

Enfin, et encore plus important : le projet personnalisé joint à ce protocole comportant les axes thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques s’avèrent être tout à fait incohérents au vu des bilans précédents et du dernier projet de l’établissement proposé en mai 2010 et signé par la directrice. Nous rencontrons l’enseignante référente qui analyse ce « projet » et met en relief ses contradictions.

12 novembre 2010 : Nous recevons le rapport de la médiation (médiation qui a eu lieu un mois et demi auparavant, je le rappelle pour les étourdis ou ceux qui ont du mal à suivre…) qui stagnait à la MDPH depuis le 4 octobre…

Qu’en dire ?

Début décembre 2010 : Par l’intermédiaire de notre avocat, une injonction est faite à l’établissement d’accueillir Camille sous huit jours (au vu de l’effet suspensif du recours contentieux déposé mi-novembre au TCI).

9 décembre 2010 : Nous recevons un deuxième protocole d’accueil et une lettre de l’établissement (ou plutôt de la présidente de l’association gestionnaire) précisant notamment que « nonobstant les dispositions de l’article L 241-9 du code de l’action sociale et des familles, (c’est à dire l’effet suspensif) il est évidemment exclu d’accueillir Camille le 13 décembre 2010 sans que le protocole ait été signé ».

C’est pas beau ça ? Rien à faire de la loi !

Une certaine « ouverture » dans les propositions semble pourtant s’opérer, notamment le fait qu’il est écrit dans cette deuxième mouture de protocole que « l’association, la direction de l’établissment et les professionnels s’engagent à respecter le projet de vie familial et les moyens mis en oeuvre par la famille en dehors de l’établissement ».

Par contre, nous sommes toujours et encore accusés de « propos insultants et répétés, diffamatoires frisant le harcèlement moral, de comportement insoutenable »..

Et il nous est demandé de « ne pas utiliser notre site internet, ni la presse locale, régionale et nationale contre les équipes et la direction de l’établissement ».

Eh bien, dites-donc.

Fin décembre 2010 : Nous renvoyons les réserves qui nous semblent indispensables à l’acceptation de ce protocole, c’est à dire notamment l’application du projet individuel de mai 2010, signé par la directrice, (et non celui de novembre), le respect de ce qui a été mis en place à domicile et en libéral depuis septembre 2010 pour pallier le manque d’accueil, comme nous le propose le dernier courrier de l’association, et enfin, le respect de notre liberté d’expression.

8 janvier 2011 : L’établissement refuse toutes ces réserves, et demande la venue de Camille à plein temps, sans s’occuper des prises en charge à domicile et en libéral mises en place par la famille, contrairement à ce qui était noté dans son courrier.

24 janvier 2011 : le décret autorisant la suspension des allocations familiales pour absentéisme scolaire est entré en vigueur.

C’est dingue ! Camille n’a pas d’école depuis cinq mois, et bizarrement, personne n’est venu la prendre par la main pour l’emmener à l’école.  Il y a un truc qui a dû m’échapper. Pas les mêmes droits que les autres ou quelque chose comme ça…

31 janvier 2011 : Nous déposons plainte auprès du Procureur de la République contre l’association gestionnaire et la directrice de l’établissement.

8 février : Audience du TCI : Nous sommes déboutés de nos demandes de remboursement de stages de LSF, de formation « scolarité pour enfants avec autisme » et d’éducatrice à domicile et une nouvelle audience est décidée pour mai prochain en vue d’étudier le problème de l’orientation. D’ores et déjà, le président du Tribunal ne se prononce pas sur la forme, pourtant constestable, et convoque pour l’audience à venir le médiateur qui a présidé la médiation de septembre, car il serait en charge des orientations pour la Mdph (??!!).

16 février : Nous déposons un référé auprès du Tribunal Administratif pour faire suspendre cette décision d’orientation.

21 février : rejet de la demande pour des questions de termes employés (annulation au lieu de suspension) et proposition de renvoi vers le TCI.

24 février : lettre recommandée de notre avocate à l’établissement, demandant les dossiers éducatif, scolaire, administratif et médical complets.

Au 31 mars : pas de réponse, pas de dossiers.

7 mars : appel au Conseil d’Etat.

15 mars : Réunion « Equipe de Suivi de Scolarisation » avec les professionnels en libéral travaillant auprès de Camille et l’enseignante référente afin d’élaborer un nouveau projet d’orientation pour la rentrée 2011.

30 mars : dépôt de ce nouveau dossier à la Mdph. Une orientation ULIS est demandée. L’enseignante référente a pris contact avec l’enseignante de cette Ulis, le collège. L’éducatrice qui travaille avec Camille rencontre également l’enseignante. Nous visitons la structure. Tout se met petit à petit en place.

Une commission (Equipe Pluridisciplinaire) doit avoir lieu en avril.

Avril : Sur les conseils de notre avocat, abandon de cet appel mais déclenchement d’une procédure contre l’Etat pour défaut de scolarisation.

Mai : Nous commençons à nous inquiéter de ne pas avoir de nouvelles de l’Equipe Pluridisciplinaire sensée avoir étudié le nouveau projet de Camille. Nous écrivons donc à la Mdph.

Audience au TCI : L’audition du conciliateur de la Mdph, demandée par la Mdph et acceptée par le TCI, est tout simplement illégale (les textes prévoient que la conciliation ne peut être évoquée une fois terminée, sans accord des DEUX parties) et notre avocate fait donc appel de cette décision et cet appel est transmis à la CNITAAT à Amiens.

26 mai : Nous apprenons que l’Equipe Pluridisciplinaire a été décalée au….. 7 juin. La raison ? La Mdph attend la décision du TCI suite à notre appel concernant la CDA de l’année passée ! Juste incroyable… car cela n’a absolument rien à voir. De plus, le TCI ne s’est encore prononcé sur le fond, donc on peut toujours attendre.

7 juin : Equipe Pluridisciplinaire. Une forte opposition est palpable vis à vis de notre projet pourtant défendu par le papa de Camille. Nos arguments ne sont pas entendus et un « non » de principe semble se dessiner. L’accent est plutôt mis sur l’accueil précédent et son adéquation avec les besoins de Camille. Il n’est pas tenu compte de l’année passée à la maison, durant laquelle Camille a changé et évolué ; du fait que le dernier courrier émanant de l’établissement notifiait un refus catégorique d’accueillir Camille ; et du fait que notre appel au TCI est suspensif de la dernière décision CDA et que l’établissement devrait donc déjà accueillir Camille. Cela n’a pas pu se faire, pourquoi cela se ferait-il maintenant ?

Fin juin : la décision nous est notifiée. Rejet de notre projet sans motivation.

5 juillet : Commission des Droits et de l’Autonomie. Idem que pour l’Equipe Pluridisciplinaire, notre projet est défendu par l’éducatrice et le papa de Camille.

Mi-juillet : Comme tous les ans, nous recevons la décision au milieu de l’été, histoire que tous les bureaux soient fermés et les recours impossibles.

La décision est telle qu’on pouvait l’attendre : refus d’Ulis (toujours pas motivé) et décision d’orientation vers l’Irjs.

Nous déposons un recours le 26 juillet.

2 septembre : la Mdph nous envoie un mail nous proposant une réunion de conciliation le 15 septembre.

5 septembre : Pour la deuxième année consécutive, Camille ne fait pas de rentrée dans un établissement scolaire.

Elle continue ses rééducations en libéral (ortho deux fois par semaine et ergo une fois), travaille toujours les apprentissages scolaires à domicile avec l’éducatrice et se rend au centre de loisirs tous les mercredis.

6 Septembre : dépôt de la requête contre l’Etat auprès du Tribunal Administratif, pour défaut de scolarisation pour l’année 2010-2011.

Mai/juin 2012 : trois semaines de grève de la faim du papa de Camille devant le Conseil Général de la Vienne.

Juin 2012 : la Mdph décide d’orienter Camille pour quatre mois « d’essai » en ULIS (notre demande) mais tout en l’orientant pour une année vers l’établissement où elle a été accueillie pdt quatre ans précédemment. 

Une décision sacrément fumeuse dont a le secret la MDPH86.

Septembre 2012 : Camille fait sa rentrée en ULIS.

Le jour de la rentrée, la date d’une ESS (Equipe de Suivi de Scolarisation) est fixée…

Camille continue par ailleurs l’ergo en libéral ainsi que deux séances d’orthophonie en libéral par semaine (Dynamique Naturelle de la Parole).

Septembre 2013 : Camille continue l’ULIS. Pour son plus grand bonheur. Elle se sent aussi à l’aise avec les copains, copines qu’avec l’enseignante, l’AVS ou l’équipe du Sessad. C’est merveilleux, pour elle, pour nous. 

Nous savons qu’il faut profiter de ces moments précieux de répit, ils sont rares.

Septembre 2014 : Dérogation pour continuer l’ULIS encore un an. Chouette ! Cette classe dans ce collège lui apporte beaucoup, sur tous les plans.

Elle continue toujours l’ergo en libéral, kiné en libéral. Orthophonie malheureusement via le Sessad…

Septembre 2015 : Tout a une fin…

Arrêt de l’accueil en ULIS. Et orientation en … IME. Quoi d’autre ? Plus les années passent et plus les possibilités se réduisent, c’est un véritable entonnoir.

Deux heures de scolaire seulement par semaine alors que Camille est toujours très demandeuse. Nous reprenons donc le suivi scolaire à domicile deux heures supplémentaires par semaine. Camille reprend aussi l’orthophonie en libéral et continue la kiné et l’ergo en libéral aussi.

Pour le reste … néant. Par contre, gros budget peinture manifestement…

Septembre 2016 : Même IME. Camille s’étiole petit à petit…

Septembre 2017 : Idem. Le projet de vie établi pour Camille n’est que peu suivi. Le nivellement par le bas est de rigueur. Il ne faudrait pas qu’elle se fatigue non plus…

Septembre 2018 : 4e année… Même tableau que précédemment. IME quatre jours par semaine. Camille ayant 20 ans depuis mars, il faut désormais penser à une structure « adultes ». ESAT ? Foyer de vie ? L’idéal serait un mixte entre les deux. Un peu de travail oui – de l’inclusion sociale, évidemment, même sans travail – des loisirs oui – des prises en charge oui – des apprentissages oui – Qui propose cela ?

A part l’IME, Camille continue ses rééducations en libéral : kiné, ergo et orthophonie. Elle continue aussi son atelier musical depuis plusieurs années, peut recommencer la piscine après l’opération de son deuxième genou et va peut-être aussi refaire de l’équitation. Sans oublier les apprentissages scolaires le mercredi matin.